Kiti. Perspective asupra autismului, pe scena TNB

de Alexandra Dincă     HotNews.ro
Miercuri, 6 aprilie 2016, 10:02 Actualitate | Esenţial

Kiti
Foto: Alexandra Dinca
Ca eveniment integrat în acțiunile de conștientizare a autismului, pe 2 aprilie s-a jucat la Teatrul Național “O întâmplare ciudată cu un câine la miezul nopții”, în regia lui Bobi Pricop, protagonistul fiind un baiat de 15 ani cu sindromul Asperger. După spectacol, părinții, actorii si prieteni ai Asociatiei Învingem Autismul au rămas în sală pentru o sesiune de întrebări și răspunsuri. Prima întrebare a venit din public, din partea unui spectator care s-a prezentat ca profesor de chimie la Politehnică și a insistat că există o conspirație, medicamentul minune pentru autism există, doar că industria farmaceutică refuză să îl aprobe. Apoi a părăsit furios sala.

Doctorul Ramona Octaviana Gheorghe a răspuns: “Abordarea cea mai folositoare pentru copilul cu autism este cea care i se potrivește lui. Noi spunem că tulburarea de spectru autist este despre cum este individul pe de-a-ntregul lui. Asta nu se poate rezolva cu o pastilă, oricât de mult ne-am dori lucrul ăsta, pentru că este despre cum percepe, adică vede, aude, simte realitatea, este despre cum integrează această realitate. Pentru unii dintre ei poate fi dureros să atingă anumite texturi de materiale, poate fi dureros să înghită anumite texturi de alimente, să simtă anumite mirosuri, să meargă cu anumite mijloace de transport. Nu este doar despre simțire, este despre cum văd lumea, cum și-o reprezintă. Noi ajungem să ne adaptăm la lumea pe care am văzut-o în copilărie și apoi, printr-un proces al minții, ne-o reprezentăm. Lumea este văzută diferit de un copil cu tulburări din spectrul autist și este văzută într-un fel pe care el nu ne-o poate transmite, pentru că asta face parte din criteriile de diagnostic. “

Kiti are 15 ani și percepe realitatea diferit față de majoritatea celorlalți oameni. Este acel copil din 68, cum spun statisticile la nivel mondial, a căror viață este afectată de o tulburare din spectrul autist.



Mihaela, mama lui Kiti: “Când se bucură, e cel mai frumos. Când ne strânge laolaltă, pentru că atunci ne dă de înțeles că își cunoaște apartenența. Când ne surprinde cu câte o dovadă că învață. Când cântă. Mă doare tare, însă, atunci când aflu că-și înțelege neputința, mă sfâșie tristețea resemnării din privirea ei. Mă doare și mai tare când o doare ceva și nu înțeleg ce, atunci mă disprețuiesc, mă învinovățesc de lipsă de imaginație și de nepricepere, nu găsesc nimic mai sărăcăcios pe lume decât să îi ofer copilului în suferință un paracetamol. Desigur, îmbrățișările ajută în ambele părți. Mă doare să mi-o imaginez lipsită de împlinirea maternității. Este o durere controlabilă (cu sau fără ajutor extern) și face parte dintr-o seamă de dureri ce țin de reprezentarea viitorului incert, o durere ca efect al improbabilității traiului nedependent.”



Kiti face terapie la centrul asociației Învingem Autismul. Analistul comportamental Luciana Haloiu-Richardson, coordonatoarea centrului, continuă discuția de pe scena TNB: “De multe ori, nu ne iese, din păcate. Suntem într-un proces continuu de învățare, încercăm, ne răzgândim. Câteodată ne ia ani de zile până să ne dăm seama ce nu merge. Asta e partea urâtă a meseriei mele. Partea frumoasă este că analiza comportamentală aplicată este, înainte de toate, o formă de educație. Și asta va da rezultate, mai devreme sau mai târziu. Această educație nu se termină niciodată. Niciodată nu este prea târziu să ajuți o persoană cu autism, atâta vreme cât stabilești nivelul optim la care vrei să îl aduci și ești conectat la realitatea acelui copil, atâta vreme cât nu îi ceri mai mult decât poate să îți dea. Și atâta vreme cât așteptările se îndreaptă tot timpul către ideea că acest viitor adult trebuie să se descurce singur într-un grad mai mare sau mai mic într-un anumit tip de comunitate sau de mediu. Asta este ce face un analist comportamental: îl învață pe un copil cum să se comporte în diverse medii de viață. Nu facem minuni, facem doar încercări.” 



Doctorul Ramona Gheorghe: “Analistul comportamental devine ca un alt părinte pentru copil. Îl ajută să învețe lumea, nu doar să vorbească, e mai mult de atât. Este despre lipsa dirijorului care să facă să se audă orchestra armonios. De aceea uneori copiii cu tulburări din spectrul autist au gesturi sau scot sunete ciudate, pe care nu le înțelegem. Sunt răspunsurile în afară ale unei orchestre care cântă de una singură. Cel care pune instrumentele laolaltă este analistul comportamental. “



Luciana Haloiu-Richardson: “Există un mit despre faptul că ei nu au emoții. În realitate, ei nu le exprimă la fel ca noi. Și în realitatea mea, practică, atunci când ei ajung la un anumit nivel de comunicare se dovedesc a fi niște copii extrem de afectivi. Parte din ceea ce noi facem înseamnă multă atenție și multă afectivitate. Și mai presus de toate, înseamnă mult respect. Pentru că, în România, nu știm să respectăm această categorie de oameni, nu știm să fim toleranți cu diferențele.”




Kiti a mers pe 2 aprilie la marșul organizat de asociație, cu ocazia zilei internaționale a conștientizării autismului. Mihaela, mama lui Kiti: “să fim serioși, ne sunt la îndemână atâtea minunății pe lume pentru a crește minți și trupuri omenești armonioase, dar învățământul de masă, tocmai fiindcă se adresează unei mase importante de copii, ființe pe deplin remarcabile prin nesfârșita lor diversitate de calități, este dator să îi poată primi și ocroti inclusiv pe copiii cu autism printre ceilalți copii și poate beneficia de pe urma adoptării copiilor cu autism prin educație empatică, socială, spirituală. Diversitatea umană este aproape nesfârșită, a porni un proces de categorisire a omului este o vanitate, așadar mai bine să ne îngăduim și să ne cinstim diferențele.”



Elena Stoican, vicepereședintele Asociației Învingem Autismul, mama unei fetițe cu autism: “Familia unui copil cu autism este supusă unor presiuni inimaginabile, uneori. Există statistici care spun că una din patru familii care au copii cu autism nu reușesc să rămână împreună și divorțează. Mamele au nevoie să-și găsească activități care să le asigure constanță în susținerea copilului.”



“Tulburarea de spectru autist este o tulburare de neurodezvoltare. Poate să afecteze mai mult decât comunicare socială, interacțiune socială, limbaj, afectare cognitivă, poate să aducă și o afectare motorie. Așa încât este o echipă întreagă care se ocupă de copil. De multe ori, părinții se sperie și spun lasă, că au mai fost din ăștia care au vorbit târziu și uite, sunt bine, sănătoși. La cea mai mică îngrijorare a părintelui , bunicilor, educatoarei, trebuie adresată către specialistul care poate pune diagnosticul și acela este psihiatrul de copii și adolescenți sau neuropsihiatrul. Este de preferat să se facă o descoperire cât mai timpurie, pentru a se face o analiză a comportamentului împreună cu un analist comportamental. În România, este o situație specială, analistul trebuie să fie psiholog. În lume, nu sunt neaparat psihologi, sunt de cele mai multe ori profesori.“, încheie doctorul Ramona Octaviana Gheorghe dezbaterea de pe scena TNB.



“Dumnezeu nu îți dă mai mult decât poți duce și pe mine m-a văzut cât pot să duc.” Așa spunea, în Tulcea copilăriei mele, femeia care locuia mai jos pe strada noastră, care avea un băiat cu nevoi speciale. “A pedepsit-o Dumnezeu săraca, cine știe câte păcate a avut de i-a dat un copil așa bolnav”, spuneau babele când femeia mergea cu copilul de mâna spre școala specială. Ne țineau deoparte, să nu cumva să se ia, își făceau cruce și spuneau “Slavă Domnului că al meu e bine, sănătos”.

Noi, ăștia micii, nu știam exact cu ce e el diferit de noi și curiozitatea ne făcea să îl pândim pe după garduri și să ne punem întrebări în șoaptă, la ureche. Dar ea nu s-a ferit nicicând de noi și nici de babe. A mers zâmbind pe stradă, cu copilul cu ochi albaștri într-o mână și punga de un leu în cealaltă. Am vrut și eu să fiu ca ea. Ca o stâncă, înaltă și dreaptă. Am mers ani la randul căutând-o din priviri pe  stradă, pentru că omul ăla m-a învățat despre ce înseamnă să iubești necondiționat. A trebuit însă să am copii, la rândul meu, ca să o înțeleg pe deplin.  Pentru ca mamele nu iubesc cu măsură. Mamele iubesc cu toată ființa lor.
 
Dar ce se întâmplă când așchia sare departe de trunchi? Cand corpul mamei produce un copil care nu corespunde standardelor sociale de normalitate? Dacă are autism, sindrom Down sau, Doamne fereste, daca e gay? Il mai iubeste? Il mai pozeaza si il mai pune pe facebook? Mai vin prietenii la gratar in weekend?

In cartea sa, “Departe de trunchi”, Andrew Solomon a căutat timp de zece ani,  mii de kilometri si sute de ore de interviu si a scris un manual fabulos pe acest subiect. “Departe de trunchi” e o colectie de povesti despre parinti si copii, despre a fi diferit, despre iubire neconditionata si empatie. 



În carte se vorbește despre principiul neurodiversității, conform căruia autismul este un mod de gândire diferit față de cel “normal”. Uneori ne este mai ușor să respingem lucrurile pe care nu le înțelegem. Lucruri, fapte și comportamente care nu pot fi puse în cutii cu etichete.  Autismul este unul dintre ele. Asa cum este, de fapt, orice anormalitate. O numim așa pentru că cel care “suferă” nu e la fel ca noi, nu e “normal”, “tipic”. Însă autismul este despre învățare din ambele părți. Și nu numai pentru că există autismul înalt funcțional, care poate veni cu beneficii pentru umanitate, producand high achievers în domenii precum matematica sau artele. În vorbele mamei lui Kiti, un astfel de copil “te învață să fii darnic, atent, creativ, să te iubești, să fii harnic și mai puțin lacom, să te bucuri, să perseverezi, să respecți și nu în ultimul rând să fii liber.”



Foto: Alexandra Dincă










1550 vizualizari
  • -2 (2 voturi)    
    Dl. VM (Miercuri, 6 aprilie 2016, 11:18)

    Un cititor [utilizator]

    ar trebui să meargă. Să ia și câteva doze de vaccin cu el. Poate vinde ceva.


Abonare la comentarii cu RSS





ESRI

Top 5 articole cele mai ...



Hotnews
Agenţii de ştiri

Siteul Hotnews.ro foloseste cookie-uri. Cookie-urile ne ajută să imbunatatim serviciile noastre. Mai multe detalii, aici.
hosted by
powered by
developed by
mobile version