În România, situația cancerului este alarmantă. Numărul de cazuri noi estimate în 2018 este de 83461, iar numărul deceselor este în creștere. Una dintre cauzele acestei situații dramatice este și lipsa programelor de screening și de informare a populației, care duc la depistarea cancerului în stadii avansate. În realitate, mulți pacienți sunt plimbați de la un medic la altul, de la un spital la altul. Dr. Mădălin Margan a găsit o soluție.
În cadrul campaniei Medicii schimbării, îl cunoaștem astăzi pe dr. Mădălin Margan, fondatorul Oncochain, care crede că în oncologie este o nevoie acută de un plan național de management al pacientului, începând cu prevenția și mergând până la îngrijirea paliativă.
Mădălin Margan: Acest plan ar trebui să conțină programe de screening la nivel național, acces la investigații și tratament, dar și la terapii inovatoare și testări genetice, care duc la tratamente personalizate. Nu în ultimul rând, este necesară o participare sporită la studii clinice. In prezent sub 3% dintre pacienți sunt incluși în astfel de studii. Acest lucru este o pierdere enormă, atât pentru pacient, căruia îi este luată șansa de a beneficia de ultimele tratamente inovatoare, dar și pentru întreaga cercetare clinică.
Avem următoarea problemă: dacă o persoană este diagnosticată cu cancer, de multe ori are același plan de tratament ca milioane de alte persoane cu același tip de cancer, indiferent de particularitățile sale. Cum se rezolvă cu Blockchain și AI?
Mădălin Margan: Putem avea o bază de date comună și cuprinzătoare cu informații despre sănătate, cum ar fi profilul genetic al pacientului, istoricul sănătății, la care pacientul, medicii, cercetătorii și spitalele au acces. Apoi intervin Tehnologia AI și învățarea automată, prin algoritmi care analizează cantități enorme de date.
Pe baza datelor analizate din aceste baze de date Blockchain, medicii aleg tratamentul care este cel mai probabil să aibă succes și mai puține efecte secundare și pot calcula și prezice rata reapariției la pacienții specifici. Și foarte important, pe baza acestor date se fac cercetări, care ulterior duc la dezvoltarea de noi medicamente și terapii.
Astfel că dr. Mădălin Margan a dezvoltat OncoChain, care funcționează ca un registru medical electronic inovator, integrat, în cloud, care folosește tehnologia blockchain ca bază de date, pentru a rezolva problemele cu care se confruntă pacienții oncologici, medicii și spitalele.
Pacienții din România au cel mai mult de suferit de pe urma lipsei colaborării dintre medici
Mădălin Margan: Ca și ginecolog, având și paciente care suferă de cancer din sfera ginecologică, am observat o fragmentare în ceea ce privește managementul acestor paciente, mai exact lipsa așa-numitului tumor board, adică participarea mai multor medici din diferite specialități, chirurgi generaliști, ginecologi, oncologi, radioterapeuți, radiologi, anatomopatologi și psihologi la decizia cu privire la panul terapeutic individualizat specific cazului.
Această abordare multidisciplinară a cancerului este nelipsită în practica din țările vestice și crește substanțial șansele de supraviețuire pentru bolnavi.
Soft-urile din spitalele din România au interfață neactualizată, nu sunt user-friendly, inter operabile, nu pot integra aplicații externe si au posibilități minime de a exporta date utile pentru cercetare.
Mădălin Margan: Cu OncoChain EHR nu se vor mai pierde date importante, nu se vor introduce de mai multe ori aceleași date și se va putea vedea exact ce date a introdus în mod specific fiecare utilizator. În acest fel, se asigură o transparență și o siguranță a datelor care este esențială în eventualitatea efectuării studiilor clinice.
În momentul de față, majoritatea studiilor sunt efectuate într-un singur centru și desigur este împiedicat progresul în domeniul oncologic, dar și posibilitatea centrelor de a primi granturi de cercetare sau de a găzdui trialurile clinice importante.
Conectarea tuturor centrelor oncologice din România presupune mai întâi ca fiecare centru să fie de acord cu acest lucru. Ulterior, furnizorul de servicii medicale va primi un număr “x” de useri în funcție de cât de mare este centrul, de câți pacienți tratează. Astfel, furnizorii de servicii medicale vor putea avea acces la analize asupra datelor proprii, dar și referitoare la cum aceste date se compară cu media centrelor din rețea pe anumite aspecte specifice de practică medicală. Rezultatul va fi o creștere generală a calității actului medical, lucru demonstrat deja în rețele similare din SUA. Medicii vor fi userii, ei vor fi cei care vor introduce date, iar în primă fază se vor colecta date legate de diagnostic și tratament. În acest fel, se poate obține o mapare în timp real a tuturor cazurilor de cancer existente la un anumit moment în rețea. Acest lucru este deosebit de important, se vor putea efectua studii multi centrice de cea mai înaltă calitate, care nu ar trebui să lipsească din practica curentă.
Cum se va realiza practic? În cazul în care un pacient va merge să fie tratat în alt centru medical, acesta îi va putea da acces la dosarul lui electronic următorului medic care îi va prelua cazul. Noul medic va ști exact ce investigații și de ce tratament a avut parte pacientul până în momentul de față și vor dispărea testele adiționale repetitive, uneori invazive, care nu aduc informații noi.
Securitatea și protecția datelor medicale
Mădălin Margan: Un aspect important atunci când lucrezi cu date medicale sensibile este respectarea legislației în vigoare cu privire la protecția datelor cu caracter personal. De aceea, luăm acest lucru foarte în serios și lucrăm cu o firmă mare de avocatură specializată în acest domeniu. Am introdus aspectele legate de “privacy by design” încă de la începutul dezvoltării prototip-ului software, iar platforma este conformă cu GDPR și HIPAA, cele două regulamente: european, respectiv american. Realizarea documentației și a formularelor de consimțământ specifice a fost un proces lung și delicat, dar am observat că pentru toată lumea implicată aceste aspecte sunt pe picior de egalitate cu calitatea software-ului.
Digitalizarea în domeniul medical va dura câteva decenii, dar deja s-a început
Mădălin Margan: Lipsa fondurilor în sistemul medical reprezintă o mare piedică atât în realizarea actului medical de bază, în posibilitatea efectuării unei cercetări clinice recunoscute nivel mondial, dar și a implementării inovației deja existente în practica curentă. Toate aceste lipsuri contribuie la un management deficitar generalizat, de unde cel mai mult de pierdut are pacientul.
Fără resurse financiare și fără interes direct din partea instituțiilor abilitate, nu se poate realiza niciun fel de cercetare relevantă și nu se poate vorbi de inovație. Partea bună este că mai sunt medici și cercetători interesați, oamenii care au studiat și lucrat în străinătate și au revenit în țară dornici să se implice și să contribuie la binele comunității. Nu va fi ușor acest proces de digitalizare în domeniul medical, va dura câteva decenii, dar deja s-a început, suntem tot mai mulți cei care credem și facem ceva concret în acest sens. Progresul este inevitabil, este vorba până la urma de cine îl face și când, iar eu îmi doresc să fie cat mai repede, am pierdut deja destul timp prețios.
......
Articolul face parte din campania Medicii schimbării, un demers MedLife menit să crească încrederea românilor în sistemul de sănătate. Inițiativa aduce în prim plan modelele pozitive din sistemului medical românesc și arată că evoluția se produce din interior, inspirându-ne să avem încredere în profesioniștii care forțează schimbarea de paradigmă. Curajoșii, întreprinzătorii, vizionarii, cei care împotriva lipsurilor sau a lacunelor sistemului reușesc să-l reformeze puțin câte puțin, în fiecare zi.
Medicii schimbării conturează portretele unor medici excepționali și prezintă exemple de bună practică din întreaga țară, atât din sistemul privat, cât și din cel de stat. Poveștile medicilor care fac întotdeauna mai mult, ale spitalelor care au primit o nouă șansă cu sprijinul comunității sau ale cabinetelor medicale dotate de medici de familie sunt doar câteva exemple și completează seria poveștilor de pe platforma campaniei.
0
1
