​„Cum se face că, deși plătim taxe pentru servicii de sănătate, tot noi trebuie să ne zbatem și să ne dăm de 3 ori peste cap ca Făt-Frumos, doar-doar ne băgați și pe noi în seamă? Oare ce trebuie să fac eu, ca pacient, să am acces la analiza care, practic, îmi poate salva viața? Fără să trebuiască să mă chinui, să pierd timp pe la registraturi, să fac petiții, cereri și alte zeci de dosare doar ca să dovedesc că fie am cheltuit deja banii, fie nu am de unde să îi cheltui?” - se întreabă Mădălina, pacientă diagnosticată la 28 de ani cu leucemie mieloidă cronică, o formă rară de cancer care afectează aproximativ 2.000 de români, la două luni după ce Ministerul Sănătății i-a promis în scris o soluție pentru ea și ceilalți pacienți.

Madalina, pacientă cu leucemie mieloidă cronicăFoto: Arhiva personala

Ministerul Sănătății a promis încă de acum două luni o rezolvare, dar nu s-a întâmplat nimic

Pacienții cu leucemie mieloidă cronică urmau să beneficieze în premieră de analize decontate, promitea în urmă cu două luni Ministerul Sănătății, ca răspuns la un memoriu înaintat la începutul lunii februarie de 4 ONG-uri - Asociația Dăruiește Viață, Asociația Imunis, Asociația ARCrare și Alianța Națională pentru Boli Rare. Numai că, de atunci, nu s-a întâmplat nimic.

„Comisia de Hematologie a Ministerului Sănătății a analizat solicitarea și consideră că este oportună decontarea în cadrul sistemului de asigurări de sănătate a analizei BCR-ABL pentru MLC (leucemie mieloidă cronică). Au comunicat decizia și către Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, se arăta într-un răspuns transmis de Ministerul Sănătății către Asociația Dăruiește Viață acum mai bine de două luni.

În fruntea acestui demers s-a aflat Mădălina, o tânără diagnosticată cu leucemie mieloidă cronică la vârsta de 28 de ani, a cărei poveste a fost publicată de HotNews.ro în luna februarie.

Pacienții români care suferă de leucemie mieloidă cronică nu beneficiază de decontarea principalei analize pentru diagnosticare - analiza BCR-ABL. Analiza costă între 700 și 2.000 de lei, însă pacienții nu o fac o singură dată, pentru diagnoticare, ci și pe parcursul tratamentului, de mai multe ori, pentru monitorizarea răspunsului bolii la tratament. De regulă, pacienții trebuie să facă această analiză trimestrial.

Mădălina a fost diagnosticată la 28 de ani. Totul a început de la o senzație de mâncărime pe tot corpul

​Mădălina avea 28 de ani și o grămadă de visuri când a fost diagnosticată. Lucra în marketing și pe proiecte de digitalizare, îi plăcea să scrie și să picteze în timpul liber, abia se căsătorise și plănuia să facă un copil cât de curând. O senzație de mâncărime, câțiva medici și un diagnostic imposibil de imaginat pentru o tânără de vârsta ei i-au rescris viitorul, inclusiv posibilitatea de a deveni mamă. Povestea ei a fost publicată de HotNews.ro în luna februarie.

La câteva zile după apariția în presă a poveștii Mădălinei și a pacienților cu leucemie mieloidă cronică, Ministerul Sănătății promitea, ca răspuns la memoriul depus de aceștia și de cele 4 ONG-uri - Asociația Dăruiește Viață, Asociația Imunis, Asociația ARCrare și Alianța Națională pentru Boli Rare - că analiza vitală pentru ei, care trebuie repetată periodic, va fi în premieră decontată.

Două luni mai târziu însă, Mădălina scrie din nou statului român și președintei Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Adela Cojan, arătând că „răspunsurile primite sunt evazive, lipsite de context și, mai ales, de norme de aplicare. Altfel spus - ni s-a spus că se poate, dar nu ni s-a spus cum, în cât timp, în ce condiții etc.”

Mădălina și soțul ei

Redăm integral scrisoarea Mădălinei către statul român:

„Scrisoarea Mădălinei, pacient cu LMC, pentru statul român

Dragă Românie,

Stimată dna. Cojan, președinte CNAS,

Sunt Mădălina și, în 2015, am fost diagnosticată cu LMC (leucemie mieloidă cronică). De curând mi-am spus povestea public în încercarea de a obține decontarea unei analize fără de care eu nu știu exact care este stadiul bolii mele și ce tratament să urmez. Mi-au fost alături în acest demers Dăruiește Viață, Asociația Imunis, Asociația ARCrare.

Am trimis un memoriu la Ministerul Sănătății și la CNAS prin care solicitam introducerea analizei BCR-ABL1 pe lista analizelor decontate de stat pentru bolnavii de leucemie mieloidă cronică. Am primit un răspuns pozitiv de la Ministerul Sănătății, însă nu și o soluție ce poate fi aplicată. Am insistat și am mai trimis un rând de adrese.

Am primit și răspunsuri. Ministerul Sănătății ne spune că ei au solicitat CNAS să accepte analiza prin contractul cadru și CNAS ne spune că, prin contractul cadru, spitalele pot să susțină costul analizei fie prin laboratoarele interne (dacă există), fie prin laboratoare care lucrează cu CNAS. Răspunsurile primite sunt evazive, lipsite de context și, mai ales, de norme de aplicare. Altfel spus - ni s-a spus că se poate, dar nu ni s-a spus cum, în cât timp, în ce condiții etc.

Nu se specifică niciunde cât costă analiza, care este suma ce poate fi decontată prin contractul cadru, unde se poate face (ținând cont că în țară există doar două laboratoare acreditate), de ce Institutul Clinic Fundeni (singurul spital public care are capacitatea de a face analiza în propriul laborator) nu efectuează această analiză și pentru pacienții care sunt internați în alte spitale. Concret ce trebuie să fac eu, Mădălina, și alte câteva mii de pacienți ca mine, ca să nu mai plătesc din buzunar această analiză.

În plus, spitalele unde sunt tratați pacienții cu LMC nu cunosc procedura. Ca pacient, eu ar trebui să fac o cerere prin care să solicit ca spitalul să îmi plătească analiza sau să o deconteze. Este frustrant și indignant să simt că trebuie să lupt pentru accesul la servicii medicale esențiale și să petiționez pentru asta.

Oare ce trebuie să fac eu, ca pacient, să am acces la analiza care, practic, îmi poate salva viața?Fără să trebuiască să mă chinui, să pierd timp pe la registraturi, să fac petiții, cereri și alte zeci de dosare doar ca să dovedesc că fie am cheltuit deja banii, fie nu am de unde să îi cheltui?

Dreptul la viață este garantat prin Constituție; tot prin Constituție avem și aceleași drepturi pentru a ne se asigura sănătatea. Atunci mă întreb: cu ce e vinovată persoana care fie nu poate munci, fie e pensionat/ă, fie are un salariu prea mic să își permită să plătească între 700 și 2.000 de lei pe lună? Cu ce e vinovată astfel încât să nu poată să-și salveze viața.

Dragă Românie, stimați parlamentari, stimate dl. Tătaru (președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților), stimați deputați, stimate dl. Rotaru (președintele Comisiei de Sănătate Publică din Senat), stimați senatori, stimate dl. Rafila (Ministru Sănătății), stimate dl. Iliuță (director în Comisia de Hematologie a Ministerului Sănătății), stimate dl. Schenker (Președinte Comisiei de Oncologie din Ministerul Sănătății), stimați consilieri, secretari de stat, stimata dna. Cojan (Președinte CNAS), stimați președinți de instituții, funcționari publici plătiți din taxele noastre, ale tuturor, vă întreb: cum se face că, deși plătim taxe pentru servicii de sănătate, tot noi trebuie să ne zbatem și să ne dăm de 3 ori peste cap ca Făt-Frumos, doar-doar ne băgați și pe noi în seamă.

Frustrarea e mare, deznădejdea deja a întrecut toate limitele, speranța s-a dus. Mai rămânem doar noi, oamenii cărora le pasă de alți oameni și care încearcă să răzbată într-o luptă total absurdă și lipsită de sens.

Și când te gândești că totul ar fi putut fi atât de simplu!

Dar nu este. Și greul rămâne tot la noi. Revenim la lupta noastră cu boala și cu statul român. Scriem, trimitem și cerem norme de aplicare astfel încât bolnavii cu LMC să aibă o șansă reală.

Mulțumesc oamenilor care sunt!

Mădălina, pacient cu LMC din 2015 și om

Autor: Mădălina Vasile, pacient”

Ce este leucemia mieloidă cronică

Leucemia mieloidă cronică este o boală mieloproliferativă care afectează în principal adulți cu vârsta medie între 60 și 65 ani. În România, pentru LMC, așa cum se menționează în Planul Național de Combatere a Cancerului, nu există în acest moment un registru funcțional care să furnizeze informații clare despre incidență și mortalitate. În acest sens, conform Planului Național de Combatere a Cancerului, o raportare independentă estimează 148 de cazuri noi/an în țara noastră și din informațiile culese tot independent ar rezulta că sunt circa 2.000 de pacienți înregistrați cu leucemie mieloidă cronică.

Leucemia mieloidă cronică se distinge față de alte tipuri de leucemie prin prezența unei anomalii genetice a leucocitelor (globulelor albe) care poartă denumirea de cromozomul Philadelphia (Ph+). La pacienții care au fost diagnosticați cu această boală a fost descoperită existența unei translocări (fuziunea unei părți dintr-un cromozom într-un alt cromozom) între cromozomii 9 și 22, rezultând astfel fuziunea genelor BCR și ABL (BCR-ABL) caracteristică leucemiei mieloide cronice.

Diagnosticarea leucemiei mieloide cronice se face în baza rezultatelor următoarelor analize:

  • 1. prima analiză efectuată de o persoană suspectată că ar avea LMC este hemoleucograma, care în cazurile pozitive indică un număr anormal de leucocite în sânge.
  • 2. După hemoleucogramă, pentru confirmarea diagnosticului se va efectua o examinare a măduvei osoase (mielogramă) prin analize citologice, citogenetice și imunofenotipare.
  • 3. În plus față de aceste analize testarea moleculară de tip PCR (Polymerase Chain Reaction) este folosită în diagnosticarea LMC prin detectarea genei BCR-ABL (rezultate de ordin calitativ).

Analize de laborator / Foto: Planetpix/ Alamy / Profimedia Images

Gena hibridă BCR-ABL este responsabilă pentru codificarea unei proteine cu activitate tirozin kinaza mare care conduce la procesul molecular de transformare a celulei stem hematopoietice normale în celulă malignă. Inventarea inhibitorilor tirozin-kinazici (ITK) a revoluționat tratamentul leucemiei mieloide cronice – acest medicament acționând prin inhibarea rolului pe care gena hibridă BCR-ABL1 îl joacă în procesul de oncogeneză. Astfel, inhibitorii previn progresia bolii ceea ce se traduce într-un risc scăzut de accelerare a LMC și într-o rată mai mare de supraviețuire a pacienților.

În prezent, tratarea leucemiei mieloide cronice se face în principal prin inhibitori autorizați atât pentru prima linie de tratament (imatinib), cât și pentru a doua linie de tratament (nilotinib și dasatinib) care se administrează pacienților rezistenți sau care nu tolerează terapia inițială. În acest context, monitorizarea nivelurilor BCR-ABL este extrem de importantă pentru că permite identificarea rapidă a pacienților rezistenți la tratament și împiedică, în cazul acestora, accelerarea bolii și chiar decesul.

Cuantificarea anomaliilor genei BCR-ABL prin monitorizarea cantitativă moleculară folosind analiza de tip PCR reprezintă cel mai precis indicator (marker) al eficacității tratamentului cu ITK, sensibilitatea testului molecular fiind mai mare cu cel puțin 2log față de analiza citogenetică convențională.

Testarea cantitativă PCR (real-time polymerase chain reaction) oferă parametrii de evaluare adecvați a căror analiză permite medicilor să intervină exact la momentul potrivit pentru a reduce riscul ca boala să progreseze. În pofida importanței critice a testului BCR-ABL și a faptului că acesta este menționat în toate Protocoalele Clinice și Ghidurile Terapeutice internaționale, în România testarea BCR-ABL nu este inclusă în lista analizelor decontate prin sistemul asigurărilor naționale de sănătate, ceea ce face imposibilă o monitorizare continuă și de calitate a răspunsului molecular pentru foarte mulți dintre pacienții diagnosticați cu leucemie mieloidă cronică.

Citește și: