Pacienții cu scleroză multiplă din România au nevoie de centre specializate de tratament în fiecare spital județean, după modelul implementat în ultimii ani în cazul accidentelor vasculare cerebrale, dar și de o schimbare de mentalități în țara noastră - să nu mai fie stigmatizați.
În România există în acest moment doar 20 de centre pentru tratarea pacienților cu scleroză multiplă, dintre care 8 sunt în București și doar 12 în restul țării.
„Sunt foarte mulți pacienți cu diverse patologii care se feresc ca angajatorul lor să știe că au o astfel de boală, de teama impactului și consecințelor asupra vieții profesionale. Trebuie să schimbăm mentalități, trebuie să schimbăm modul în care să fie văzuți toți pacienții cu boli cronice, de orice tip ar fi ele, și să scădem acest grad de stigmă și acea mentalitate că ai o boală cronică, gata, te pensionezi, scoți un certificat de handicap și gata, viața ta s-a terminat”, este semnalul de alarmă tras de dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina.
Numărul pacienților cu scleroză multiplă care trăiesc în România este estimat la aproximativ 8.000, spune Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. În fiecare an sunt diagnosticați 400 de noi pacienți. În acest moment, în cadrul programului național de tratament sunt tratați 5.100 de pacienți.
Vorbim despre o boală care afectează, de cele mai multe ori, adultul tânăr, afirmă dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina. Odată instalată, boala nu se vindecă, însă tratamentul îi oprește evoluția - aproximativ 90% dintre terapiile disponibile la nivel european sunt disponibile și în România.
De multe ori, nu doar pacienții sunt afectați, ci și rudele lor, care trebuie să își ia concediu sau să renunțe la locul de muncă pentru a îi îngriji.
Boala este foarte diversă, iar simptomele de debut pot fi deosebit de complexe, explică dr. Irene Davidescu: tulburările senzitive și motorii, urmate de cele de vedere și de echilibru. „Sunt și tulburări de dinamică sexuală și tulburări sfincteriene, care, din păcate, sunt ignorate dintr-o falsă pudoare, atât de pacienți, cât și de medici. Trebuie să discutăm și despre aceste lucruri. De asemenea, la 10% dintre pacienți, boala debutează cu tulburări cognitive.”
Dr. Irene Davidescu: „Avem o problemă - stigmatizarea pacientului cronic”
Scleroza multiplă este o provocare, ca toate bolile cronice, care dau un impact pe termen lung nu numai asupra pacientului, dar și asupra familiei și societății în general, atrage atenția dr. Irene Davidescu: „Din păcate, în România, nu avem o cultură a ceea ce înseamnă bolile cronice și asupra a ceea ce înseamnă aspecte nevăzute care îi privesc pe pacienți.”
”Și mai avem o problemă pe care am să îmi permit să o spun: stigmatizarea. Stigmatizarea pacientului cronic, pe care de multe ori o ignorăm, nu o băgăm în seamă. Sunt foarte mulți pacienți cu diverse patologii care se feresc ca angajatorul lor să știe că are o astfel de boală, de teama impactului și consecințelor asupra vieții profesionale. Trebuie să schimbăm mentalități, trebuie să schimbăm modul în care să fie văzuți toți pacienții cu boli cronice, de orice tip ar fi ele, și să scădem acest grad de stigmă și acea mentalitate că ai o boală cronică, gata, te pensionezi, scoți un certificat de handicap și gata, viața ta s-a terminat”, spune medicul.
Dr. Irene Davidescu subliniază că „nu este așa și tot ceea ce există în restul lumii civilizate ne-a dovedit că toți acești pacienți pot să lucreze, pot să își desfășoare activitatea normală, sigur, adaptată bolii fiecăruia și consecințelor bolii, dar ei pot și trebuie să fie integrați în societate pentru a schimba acest impact nevăzut pe care îl provoacă bolile cronice, în general.”
Pacienți cu scleroză multiplă / Foto: Dragoș Ciolac
Studiu în rândul pacienților cu scleroză multiplă și aparținătorilor lor
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - APAA - anunță începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.
„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului - bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM”, spune Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.
Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie inclusiv. Campania se va desfășura online pe platformele APAA: Facebook, YouTube, web-siteul www.apaa.ro și se va încheia cu prezentarea în cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM și nevoile celor afectați.
#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.
Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii. Asta, deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire.
Asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecțiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparținător. Viața sa se schimbă, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistență. Pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea. Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.
„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți.
Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.
Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme.
Pacienți cu scleroză multiplă / Foto: Dragoș Ciolac
„Prin diagnosticul ăsta de scleroză multiplă mi-am găsit prieteni care nu m-au părăsit”
„Ce s-a modificat în viata noastră? Multe! De la felul de a locui (locuiam la bloc, ne-am mutat la casă), la transport (e greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu există, nu este acceptabil), la vacanțe (înainte mergeam pe munte teleleu, acum luăm mașina, ne oprim din loc în loc).” Valentin Ciocârlan, soțul lui Carmen Ciocârlan, pacientă cu scleroză multiplă.
„Bucurați-vă de viață, alergați, dansați, vizitați. Pe mine asta m-a afectat, că nu mai pot vizita toate orașele pe care mi le doream. Dar caut soluții – m-am gândit la niște rotile și să mă tragă soțul meu, până la urmă mă urc și într-un scaun cu rotile ca să vizitez.” Carmen Ciocârlan, pacientă cu scleroză multiplă.
„Toată viața asta e searbădă. Dar când faci un bine cuiva, îți dă o stare de bine. Eu mă bucur să o ajut pe prietena mea, Andreea Cucu, care suferă și ea de scleroză multiplă. O duc la spitale, la concerte, la spectacole.” Bogdan Rădulescu, pacient cu SM.
„Relația pe care o ai tu cu tine afectează și relațiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalți – și ei trebuie să înțeleagă că nu te poți simți bine în fiecare zi. La mine nici nu e vizibilă boala acum, unii nu cred că o am.” Irina Laurențiu, 23 de ani, pacientă cu SM, diagnosticată anul trecut.
„Eu simțeam că e ceva în neregulă cu mine, dar toată lumea îmi spunea că sunt ipohondră. Nu puteam înghiți, aveam furnicături, anxietate, dureri de cap. Prietenii îmi spuneau că somatizez, medicii îmi recomandau anxiolitice. Până la urmă, am aflat că am SM.” Irina Laurențiu, 23 de ani, pacientă cu SM, diagnosticată anul trecut.
„Stau mereu cu inima cât un purice, zi și noapte mă gândesc la ea, e foarte greu, e dureros. Poate ea nu crede, că nu știe ce înseamnă să fii mamă.” Simona Binder, mama Irinei Laurențiu, pacientă cu scleroză multiplă.
„Prin diagnosticul ăsta de SM mi-am găsit prieteni care nu m-au părăsit, care mă înțeleg prin ce trec și care nu mă vor părăsi niciodată.” Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă.
„La început, îi spuneam soțului meu când îmi făcea injecții, să fie calm, să se gândească la lucruri frumoase, la soare... Aveam senzația că dacă e stresat când îmi face injecția, îmi transmite și mie stările lui. Și el mi-a spus la un moment dat
„Aparținătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au și ei nevoile lor, poate au și ei o boală cronică – un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociațiile de pacienți pot veni în jurul pacienților, dar și aparținătorilor, care se simt abandonați.” dr. Irine Davidescu, medic prima neurolog.
„Din 1999, când am fost diagnosticată, până în 2018 nu am avut nimic. Nu m-am gândit nicio clipă că voi ajunge așa. Și de aia nici nu accept. Sau accept greu. Stau cinci zile în casă, lucrez doar două zile. Sunt singură. Dacă aș fi avut pe cineva lângă mine, poate că boala nu era așa de grea. Aș vrea ca noul tratament să meargă bine și să pot lucra mai multe zile.” Luminița Teculescu, pacientă cu scleroză multiplă.
