Diagnosticarea bolnavilor de cancer a scăzut cu 30-40% în anul pandemiei în țara noastră, comparativ cu anul 2019, avertizează Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, cea mai mare asociație ce reprezintă pacienții oncologici din România, de Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului.
În contextul lansării Planului European de Cancer și al impactului profund generat de pandemia de Covid-19 asupra accesului la diagnosticul și tratamentul cancerului, este momentul ca România să accelereze demersurile pentru dezvoltarea și adoptarea unui Plan Național de Cancer menit sa reduca provara bolii, arată Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
Un astfel de instrument cadru este singura soluție pentru ca in România să se reducă incidența și mortalitatea prin cancer și totodată să crească calitatea vieții pacienților oncologici prin masuri medicale bazate pe dovezi și prin utilizarea eficace si eficientă a resurselor disponibile, iar Planul Național de Cancer ar trebui să facă parte din strategia de siguranță națională, arată reprezentanții pacienților oncologici.
Pacienții oncologici sunt extrem de vulnerabili în fața provocarilor aduse de pandemia de COVID-19, iar situația este amplificată de lipsa unui Plan Național de Cancer (PNC) care ar avea ca obiective clare privind controlul cancerului prin:
• prevenție si screening,
• prevenție prin vaccinare,
• stabilirea unui parcurs clar pacienților oncologici de la suspiciune la diagnostic, tratament și viața cu cancer (monitorizare)
• creionarea unor strategii clare în situații critice ce vulnerabilizeaza si mai mult pacientul oncologic (pandemie, cataclisme, conflicte armate, etc.)
• identificarea de urgenta a unor soluții pentru situațiile în care accesul la investigații și tratamente nu ar fi posibil din varii motive (faliment, retragere de pe piață a unor medicamente, exportul paralel)
• înregistrarea adecvată a cancerului pe baze populationale, compatibilă cu bunele practici europene, pentru a asigura instrumentul esențial pentru implementarea Planului Național de Cancer prin: supravegerea epidemiologica a bolii, monitorizarea progresului în atingerea obiectivelor de proces si rezultat asumate, evaluarea eficacitatii intervențiilor planificate, etc. In lipsa unui Registru Național de Cancer este important ca măcar datele colectate de registrele de cancer regionale funcționale să fie coroborate și analizate integrat, asa încât să creioneze o imagine cât mai reprezentativă a poverii bolii în România.
Cezar Irimia
Un Plan Național de Cancer pentru Romania este absolut necesar pentru managemetul integrat al pacientului oncologic. Planul National de Cancer se impune a fi implementat ca document strategic cadru pentru combaterea și controlul cancerului la nivel național: "Din păcate, așa cum o știam deja din sondajele și datele strânse de noi anul trecut de la pacienți și așa cum confirmă acum și datele oficiale recente, pandemia a avut implicații majore asupra diagnosticului și tratamentului pacienților oncologici. De aceea, în 2021 solicităm autorităților să isi facă o prioritate din asigurarea accesului la diagnostic precoce, tratament și monitorizarea clinica a bolnavilor de cancer, inclusiv prin adoptarea pe scară mai largă a unor soluții tehnologice care să permită furnizarea unor servicii medicale la distanța (telemedicină, monitorizarea la distanță a unor parametri medicali etc.)", a declarat Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
"Lipsa Planului Național de Cancer nu a făcut decât să genereze victime odată ce accesul la investigații și tratamente a fost restricționat prin acel Ordin de Ministru care prioritiza doar asistență medicală asigurata urgențelor. Având în vedere evoluția galopantă a cancerului și implicatiile sale socio-economice, acestă afecțiune trebuie să fie abordată ca o urgență și tratată cu prioritate", subliniază Cezar Irimia.
În anul 2020, diagnosticarea a scăzut cu 30-40% față de 2019, potrivit președintelui Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer. "Dacă în 2019 au fost diagnosticați 11.000 de pacienți cu cancere bronhopulmonare, în 2020 cifra a scăzut la 8.000. Despre decese, ce să mai vorbim: 10.000 de decese non-COVID în plus în luna noiembrie 2020, față de noiembrie 2019. Cine răspunde pentru aceste decese, care au fost mult mai numeroase decât cele din timpul războaielor? De ani de zile asistăm la adevarate tragedii ce se petrec în spitalele noastre unde, dacă nu murim de boala noastră, ne omoară sistemul! Lipsa accesului la investigații și tratamente reprezintă doar o parte a cauzelor deceselor amintite anterior. Considerăm că și strategia de vaccinare este greoaie pentru pacienții cronici, și, in ciuda efortului unor lideri de opinie din sănătate pentru a-i convinge că este bine să se vaccineze, programările și deciziile favorabile vaccinare trenează. De aceea, reiterăm necesitatea implementării de urgență a unui plan național de cancer, implicit a unui Registru Național de Cancer."
Ce propune Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer:
• Este timpul să demarăm o campanie de conștientizare a importanței efectuării controalelor medicale anuale.
• Este necesară o campanie de informare și educare publică cu privire la necesitatea efectuării setului anual gratuit de analize de sânge (cu recomandarea medicului de familie).
• Este important să atragem atenția atât asupra propriei stări de sănătate, cât și a celor dragi nouă.
Principalele probleme semnalate în ultima perioadă de pacienții oncologici prin call center-ul Federației Asociațiilor Bolnavilor de cancer - Suport pacient - 021 253 0591:
1. Pacienții consideră că majoritatea problemelor sunt cauzate de sistem în sine, atât în mediul public, cât și în cel privat.
2. Analizele privind markerii tumorali nu sunt decontate, iar pacienții sunt nevoiți să cheltuiască sume mari de bani pentru aceste investigații.
3. Mare parte din medicamentele ajutătoare / conexe procesului terapeutic oncologic nu sunt gratuite și reprezintă costuri importante pentru pacient.
4. Accesul la CT/RMN este foarte greu, conform biletului trimitere pentru procedură decontată intervalul de așteptare atinge 6 - 8 luni - fapt confirmat public și de medici.
5. Comunicarea cu personalul medical și spital în general (în unele locuri) este foarte dificilă, indiferent că este sau nu pandemie.
6. Pacienții semnalează faptul că medicii oncologi recomandă efectuarea CT/RMN în sistem privat, pentru rezultat în timp util.
7. Comunicarea medic - pacient este foarte dificila spre zero (în unele locuri); medicul nu explică sau nu răspunde concret întrebarilor pacientului, de cele mai multe ori din lipsa timpului și a suprasolicitării.
8. Personalul medical este insuficient! Lipsa specialiștilor din sistem generează cozi la ușa cabinetului de pana la 8-12 ore!
9. Majoritatea pacienților semnalează faptul că plafoanele de la CJAS se consumă mult prea repede, sunt insuficiente fondurile pentru a acoperi necesarul real de servicii și tratament.
10. Sunt semnalate ambiguități sau condiții mult prea restrictive pentru pacienții are au nevoie de încadrare în grad de handicap.
11. Pacienții consideră că se aplică o dublă taxare a serviciilor medicale, în sensul că sunt activi din punct de vedere al contribuțiilor la bugetul de stat, dar sunt nevoiți să plătească din buzunar o sumedenie de medicamente auxiliare, investigații, proceduri etc.
12. Pacientii care nu au informații elementare privind demararea procesului de investigare, diagnosticare, acces la tratament nu știu unde să se adreseze prima dată, se duc în "orb" și accesează potențiale investigații în funcție de bănuielile proprii. Considerăm că medicul de familie reprezintă primul îndrumator și trebuie să fie alături de pacient pe tot parcursul procesului terapeutic.
13. Exista echipamente care nu sunt folosite din lipsa de specialiști - ori nu exista deloc, ori activează insuficient.
14. Medicamentele oncologice specifice lipsesc din spitale sau din rețeaua cu circuit deschis, lipsă ce agraveaza starea de sănătate a pacienților.
15. Întreruperea tratamentelor pacienților oncologici fără o argumentare științifică.
16. Accesul anevoios în spitale, din cauza testării SARS-CoV-2 și a organizării defectuoase a traseelor.
17. Discriminarea negativă a pacienților oncologici față de pacientii infectați cu Covid, ultimii având prioritate ca și cum cancerul nu este prioritar și nu ar trebui tratat specific, la timp și fără amânări dat fiind natura iminenta a bolii.
18. Vaccinarea pacienților oncologici, între incertitudine și adevăr.
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a fost înființată în anul 2005 și reprezintă interesele a peste 75.000 de membri din întreaga țară, pacienți oncologici, supraviețuitori ai bolii și voluntari. FABC este o federație formată din 26 de asociații care activează pe plan local la nivelul județelor.
8
2
