Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare: Accesul pacienților români la tratament - parțial pentru unele tipuri ale bolii, iar pentru altele lipsește complet

de Alina Neagu     HotNews.ro
Duminică, 28 aprilie 2019, 11:29 Actualitate | Sanatate


Copil dependent de imunoglobulina
Foto: Arhiva personala Stela Pirvu
Imunodeficiențele primare sunt boli rare care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Câteva sute de români sunt diagnosticați oficial cu forme ale acestei boli rare, însă numărul lor ar putea fi mult mai mare, în condițiile în care, în România, acești pacienți nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect. Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare, iar pentru anumite forme de boală lipsește cu desăvârșire în țara noastră. În întreaga lume, în săptămâna 22-29 aprilie este sărbătorită Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare.

Este săptămâna în care pretutindeni în lume se acționează în vederea susținerii și conștientizării asupra imunodeficiențelor primare astfel încât acești bolnavi:
  • să fie diagnosticați precoce, înainte de apariția unor complicații ireversibile și chiar deces,
  • să aibă acces la tot ceea ce presupune un diagnostic corect (clinic, de laborator, explorări imagistice, genetice etc)
  • să aibă acces la tratamentul optim, specific fiecărui bolnav
  • să aibă o calitate a vieții cât mai aproape de normal.

În România există încă multe probleme de rezolvat:

  • Pacienții nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect.
  • Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
  • Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare iar în anumite forme de boală lipsește cu desăvârșire.
  • Mulți dintre bolnavii adulți sunt urmăriți de medici care nu sunt instruiți asupra acestor boli.
  • Nu există screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe.


Pacienții cu imunodeficiențe primare din România, grav afectați de criza imunoglobulinei

Pacienții cu imunodeficiențe primare din România au fost grav afectați, în perioada 2017-2018, de criza imunoglobulinei, care a debutat în vara anului 2017 și s-a întins până în primăvara anului trecut. Imunoglobulina este tratamentul care îi ține în viață pe acești pacienți.

Criza imunoglobulinei s-a rezolvat temporar în urma activării, de către Ministerul Sănătății, a Mecanismului European de protecție civilă, în primăvara anului trecut. Pe termen lung însă, soluția ar fi centrele de colectare a plasmei sanguine umane, care nu există în acest moment în țara noastră.

Imunoglobulinele sunt substanțe obținute din plasmă sanguină umană și sunt medicamente esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și boli autoimune. În lipsa administrării lor, pacienții dependenți de imunoglobulină riscă să nu își mai poată desfasura activitatea și să fie imobilizați la pat. În plus, ei riscă să sufere sechele fizice ireversibile în lipsa tratamentului, iar imunitatea lor este foarte scăzută - o banală răceală le poate fi fatală.

Imunodeficiențele primare sunt boli rare ce apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprimă ca infecții "comune", dar spre deosebire de infecțiile care apar la persoanele imunocompetente, cele ale bolnavului cu imunodeficiență sunt recurente, cu durata mai mare și severitate crescută, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit, putând conduce chiar la deces.

Există peste 350 de tipuri de imunodeficiențe primare afectând pretutindeni în lume peste 6 milioane de persoane. Aceste tipuri de boli sunt diferite și de aceea fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată.

În anul 2019, pretutindeni în lume, această săptămână de susținere și conștientizare are ca mesaj principal îngrijirea centrată pe pacientul cu imunodeficiență primară și familia sa. Aceasta presupune abordarea holistică a acestor bolnavi cu implicarea pacientului în deciziile terapeutice alături de medici, asistente, biologi, cercetători, organisme decizionale din Ministerul Sănătății.



Citeste mai multe despre   





Citeste doar ceea ce merita. Urmareste-ne si pe Facebook si Instagram.
















904 vizualizari


Abonare la comentarii cu RSS

ESRI

Top 10 articole cele mai ...



Hotnews
Agenţii de ştiri

Siteul Hotnews.ro foloseste cookie-uri. Cookie-urile ne ajută să imbunatatim serviciile noastre. Mai multe detalii, aici.

Aici puteti modifica setarile de Cookie

hosted by
powered by
developed by
mobile version