Statul român nu are o evidență clară a cazurilor de copii bolnavi de cancer. În timp ce în Europa rata de supraviețuire este de 80%, în România nu se cunoaște cu exactitate numărul cazurilor, al deceselor, care este rata de supraviețuire și nici câți dintre acești copii pleacă la tratament în străinătate - mulți dintre ei pe cont propriu. Registrul Național al Cancerului la Copil, care își propune să conțină toate aceste date, a fost lansat abia astăzi. Registrul Național al Cancerului la Copil este un proiect dezvoltat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, în parteneriat cu Institutul Oncologic 'Ion Chiricuță' din Cluj-Napoca și cu suportul Asociației Dăruiește Aripi.
Este doar o parte a problemei, căreia i se adaugă lipsa frecventă a citostaticelor, lipsa vreunui spital de stat în care să se poată face radioterapie pentru copii și numărul alarmant de campanii umanitare pentru ca unii dintre ei să poată fi tratați în afara țării. Unul dintre cei mai cunoscuți oncologi pediatri din România, medicul Monica Dragomir, susține, însă, într-o declarație pentru HotNews.ro, că "Copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie în România. Sunt mulți care pleacă pentru că așa vor părinții. Să nu mai discutăm cum și în ce măsură presa induce neîncredere. Sunt puține lucruri care nu se pot face în țară, iar pentru alea îi trimitem noi - adică ne ocupăm noi de dialog cu centrele de specialitate din afară, cu colegii, ba le găsim și bani de drum."
Monica Dragomir, şefa Secţiei de Oncologie Pediatrică de la Institutul Oncologic "Prof. dr. Alexandru Trestioreanu" din Bucureşti şi preşedintele Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică, a afirmat, atât la evenimentul de lansare a Registrului Național al Cancerului la Copil, cât și într-o declarație pentru HotNews.ro, că puține lucruri le lipsesc copiilor bolnavi de cancer.
Întrebată de HotNews.ro ce lipsește în România pentru tratamentul copiilor bolnavi de cancer, în condițiile în care numărul campaniilor umanitare pentru ca unii copii cu afecțiuni oncologice să poată fi tratați în afara țării este alarmant, medicul Monica Dragomir a afirmat că "În general, pentru copii ne-am gospodărit bine și nu prea ne lipsește mare lucru. Puține lucruri nu se pot face în țară. Sunt mulți care pleacă pentru că așa vor ei. Să nu mai discutăm cum și în ce măsură presa induce neîncredere. Sunt puține lucruri care nu se pot face în țară, iar pentru alea îi trimitem noi - adică ne ocupăm noi de dialog cu centrele de specialitate din afară, cu colegii, ba le găsim și bani de drum."
Întrebată de HotNews.ro în ce măsură aceste cereri de plecare la tratament în afara țării se aprobă în timp util, atunci când nu există alternativă de tratament în țară, medicul Monica Dragomir a răspuns că "Nu există așa ceva! Orice formular de plecare se onorează în 24-48 de ore. Nu de acum, de multă vreme, de câțiva ani buni. Mai problematic e să îi faci legătura să ajungă exact unde trebuie să ajungă decât să capete formularul de plecare de la stat. "
"Aici vorbesc de proceduri care nu se fac în țară, dar sunt cazuri foarte-foarte rare, nu este un impediment major", a ținut să sublinieze medicul.
Despre cazurile disperate care strâng bani din donații pentru a putea merge la tratament în afara țării, medicul Monica Dragomir spune că "În momentul acela, încercați să întrebați medicul curant. Părinții spun multe. Înțeleg câteodată, alteori nu înțeleg bine. Sunt opțiuni personale. Putem discuta fiecare caz în parte. Luați cazurile, luați documentele medicale și le discutăm. Tot ce pot să vă spun este că ceea ce spun eu este foarte adevărat și pot să demonstrez, indiferent ce caz îmi dați dumneavoastră. De cele mai multe ori, fie boala merge prost, pentru să se întâmplă să meargă prost, asta e. Nu se vindecă toate cazurile de cancer. Există un moment în care medicul de aici spune 'Mămică, nu mai avem soluții, decât temporare, de prelungire a supraviețuirii.' Familia își face iluzii că într-un alt loc ar putea să găsească un tratament mai eficient. La turci nu mai vorbesc, exista un miraj al turcilor, cu bani de pe internet. La turci trebuie să te duci cu bani în poșetă, nu poți să te duci cu formular. Asta nu am înțeles niciodată - de ce nu la Viena pe gratis și te duci la turci cu bani mulți, adunați de pe internet. Repet, sunt opțiunile familiei, în 99% din cazuri."
"Dacă eu am un pacient care are nevoie să facă tratament în străinătate, îi căutăm noi, tot colectivul, îi facem legătura cu clinica respectivă, după care, împreună cu asociațiile și fundațiile care ne sprijină și știu despre ce e vorba, îi găsim variante - începând cu bani de avion, terminând cu voluntari care îl iau de la aeroport, îl duc la clinică și așa mai departe", afirmă medicul Monica Dragomir.
HotNews.ro a întrebat-o pe doctorița Monica Dragomir dacă este sigură că toți medicii din țară fac aceste lucruri: "Nu sunt foarte sigură, dar sunt sigură că trei sferturi din opțiunile de tratament în afară nu sunt justificate medical. Adică ele pot fi opțiuni ale familiei, care trebuie respectate. Dacă mama crede că în punctul X copilul ei are o șansă mai bună afară, ea trebuie să ajungă acolo, este opțiunea familiei și trebuie respectată. Dar, din punct de vedere medical, nu înseamnă că nu s-ar putea rezolva la fel lucrurile și la noi, nu doar acolo unde vrea mama cu banii adunați de pe internet. Asta este realitatea în 99% dintre cazurile care apar și strâng bani pe internet. O evoluție nefavorabilă care va fi la fel oriunde."
"Din păcate, șanse 100% de vindecare nu există în cancer, nici la copii, nici la adulți. Iar disperarea familiei într-o situație de genul ăsta este de înțeles. Varianta pe care încearcă să o găsească - că aude de la vecinul, de pe Facebook - este de înțeles, dar nu se suprapune cu necesitatea medicală sau cu imposibilitatea sistemului de a face același lucru. Repet, vă demonstrez pe ce caz vreți dumneavoastră, îl discutăm și vă pot demonstra lucrul ăsta. Colaborăm cu toți colegii din Europa și nu există copil care să nu ajungă unde trebuie, când trebuie, în timp util, nu când nu se poate face nimic", încheie Monica Dragomir.
- În țara unde copiii bolnavi de cancer "au tot ce le trebuie", un ONG construiește primul spital de oncologie pediatrică
În țara în care unul dintre cei mai cunoscuți medici oncologi afirmă că "copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie", ONG-ul Dăruiește Viață, fondat de Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, construiește prima clinică integrată de oncologie și radioterapie pediatrică din România, în curtea Spitalului de Copii "Marie Curie" din București.
Campania de strângere de fonduri a început în anul 2015, iar la finalul anului 2018, Asociația Dăruiește Viață depășise suma de 10 milioane de euro, bani strânși din donații pentru construirea spitalului.
Noul spital ar urma să fie funcțional, cel mai probabil, în anul 2020. Dăruiește Viață va dona statului român clădirea unui spital al viitorului, pentru ca toți copiii care au nevoie să poată fi tratați, aici, gratuit. În dotarea spitalului cu aparatură este așteptat să se implice și Ministerul Sănătății.
Într-un interviu acordat în toamna anului trecut HotNews.ro, Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu spuneau că își propun ca spitalul pe care îl construiesc să seteze un nou standard în țara noastră, medicii să facă training la clinici din străinătate și cursuri de comunicare medic-pacient, care nu se fac în România în acest moment, iar pacientul să fie, cu adevărat, în centrul sistemului, "ceea ce nu se întâmplă acum" în țara noastră: "Orice contează, mai puțin pacientul, din păcate. Avem nevoie ca personalul medical să știe cum să comunice cu pacientul, care, da, poate să fie unul dificil, pentru că, atunci când vine o boală peste tine, nu cred că mai poți fi zen, dacă ai fost vreodată. Și atunci, da, personalul medical trebuie să devină empatic, trebuie să devină înțelegător, trebuie să știe cum să îi abordeze, în această perioadă cumplită a vieții lor, atât pe copil, cât și pe părintele lui."
"Abordarea din România a pacientului este una în care pacientul se simte mic, se face virgulă când intră în cabinetul medicului, este vinovat pentru boala lui, este vinovat pentru reacțiile adverse și așa mai departe", spuneau fondatoarele Dăruiește Viață.
"Statul paralel e aici, unde suntem noi, și e un loc grozav de trist. E un loc din secolul trecut, e un loc în care boala vine la pachet cu extrem de multă umilință. Pentru că omul ăla, când ajunge în spital, iar medicul ridică din umeri pentru că nu are să îi ofere un medicament și el începe să îl caute pe la prieteni, începe să caute bani pe la prieteni, are nevoie de un RMN și trebuie să plece din spitalul ăsta pentru că nu există acolo RMN sau computer tomograf, are nevoie de o intervenție chirurgicală și medicul îl trimite să caute un chirurg, așa, în lumea largă, are nevoie de radioterapie și află că în România, pentru copilul lui, în niciun spital nu se face radioterapie, pentru că niciun spital nu s-a organizat în acest sens." - Carmen Uscatu.
3
22
