"Trimite Respir prin sms la 8834. Doneaza 2 euro pentru amenajarea a patru saloane dedicate copiilor cu fibroza chistica in Spitalul de Urgenta Grigore Alexandrescu" - este sloganul unei campanii de donatii demarata in luna februarie de Asociatia de Fibroza Chistica din Romania. Cu toate ca amenajarea unor astfel de saloane este cat se poate de necesara, campania ridica, totusi, un semn de intrebare, in conditiile in care managerul Spitalului Grigore Alexandrescu, medicul Alexandru Ulici, a declarat pentru Hotnews.ro ca nu a existat vreun acord scris sau macar verbal cu spitalul inaintea demararii acesteia. Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica, nu a putut fi contactata, initial, pentru a aduce clarificari. In final, Georgiana Nitu a precizat, pentru Hotnews.ro, ca stia ca Spitalul Grigore Alexandrescu a depus la Ministerul Sanatatii o cerere de intrare in structura spitalului a acestor saloane pentru pacientii cu fibroza chistica, care asteapta aprobarea, iar scopul a fost sa urgenteze dotarea acestor saloane, chiar daca admite ca nu avea toate acordurile necesare in momentul demararii campaniei.
Potrivit site-ului vreausarespir.afcr.ro, obiectivul campaniei de donatii este "crearea unui compartiment special pentru copiii cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii Grigore Alexandrescu din Bucuresti. Compartimentul va include 4 saloane mobilate, dotate si utilate conform protocoalelor europene pentru fibroza chistica si un cabinet de consultatii si fizioterapie."
Fibroza chistica este o boala genetica incurabila, care limiteaza, cu timpul, capacitatea de a respira a pacientilor. Din cauza infectiilor pulmonare grave repetate, pacientii cu fibroza chistica, multi dintre ei copii, isi petrec o mare parte din viata in spital. In Romania, o mare parte din tratamentul pacientilor cu fibroza chistica nu este decontat de stat.
Medicul Alexandru Ulici, managerul Spitalului de copii Grigore Alexandrescu din Bucuresti, a confirmat, pentru Hotnews.ro, ca unitatea sanitara pe care o conduce are intr-adevar in vedere un departament special pentru copiii cu fibroza chistica, pacienti care au nevoie de un compartiment special si de izolare, iar "o solicitare de intrare in structura spitalului a unui astfel de compartiment a fost depusa la Ministerul Sanatatii si asteapta aprobarea".
Managerul spitalului a explicat, luni dimineata, pentru Hotnews.ro, ca "Noi, Spitalul Grigore Alexandrescu, nu am cerut fonduri nimanui, nimeni de la aceasta asociatie nu a vorbit personal cu mine. Am inteles de la doamna doctor Mosescu (medic la Spitalul Grigore Alexandrescu - n.red.) ca dansa a discutat despre asta, dar tot nu s-au solicitat fonduri. Spitalul Grigore Alexandrescu a demarat procedurile, prin Ministerul Sanatatii, pentru a infiinta o sectie de fibroza chistica, doar ca dureaza pana se aproba, sunt o gramada de etape legale pana se aproba. Dupa ce se va aproba, dupa ce vom avea in structura spitalului, conform legislatiei spitalelor din Romania, una dintre modalitatile de a dezvolta o sectie este si sponsorizarea. Aceea va fi o alta discutie, despre care nimeni nu a luat legatura cu nimeni pana in acest moment. Nu au cum sa faca acum acord cu spitalul, pentru ca spitalul, in momentul acesta, nu are paturi speciale pentru copiii cu fibroza chistica. Pana nu va intra in structura spitalului aceasta sectie, eu nu voi accepta niciun fel de campanie in numele meu, spun in numele meu pentru ca eu reprezint spitalul. Eu am auzit ca ar face asa ceva, dar am auzit cum aude cineva pe strada, nu am auzit nimic oficial. Nu inteleg de ce fac aceasta campanie, pentru ca, deocamdata, nu au pentru ce sa o faca, nu au unde sa se duca fondurile. Sigur ca la un moment dat vom avea nevoie, dar in acest moment nu stiu de ce o sa am nevoie, pentru ca nu stiu ce ne da Ministerul Sanatatii."
Managerul spitalului, medicul Alexandru Ulici, a precizat si ca reprezentatii Asociatei de Fibroza Chistica i-au cerut o intalnire care a fost programata in cursul zilei de luni. Dupa intalnirea de luni dupa-amiaza cu reprezentantii asociatiei, managerul spitalului a declarat, pentru Hotnews.ro, ca le-a transmis reprezentantilor asociatiei ca un acord cu unitatea sanitara nu poate fi semnat in acest moment, ci doar dupa ce Ministerul Sanatatii va aproba respectivele paturi si saloane in structura spitalului, procedura legala care poate dura cateva luni: "Cred ca doamnele sunt de buna credinta, asta e parerea mea, oricum ele nu au niciun contract cu noi si nici nu vor avea un contract pana nu exista acele saloane in structura spitalului, acele paturi. Dupa ce vor exista paturile in structura spitalului, noi putem sa apelam la ajutorul oricarei persoane sa sponsorizeze, deci nu este asta o problema. Dar nu putem sa avem un contract cu ele cata vreme nu exista structura. In continuare, spitalul nu este angrenat in niciun fel de semnatura, contract cu asociatia care deruleaza campania. Le-am intrebat: 'De ce nu ati venit la mine inainte sa faceti campania?' Eu uman le inteleg, dar legal nu pot sa inteleg. Daca eu as fi avut acele paturi in structura, demersul lor era unul fara absolut niciun fel de probleme. Problema este: daca spune Ministerul Sanatatii ca nu trebuie sa aiba Spitalul Grigore Alexandrescu aceste paturi? Trebuie sa le aiba Spitalul Gomoiu sau alt spital. E putin probabil sa nu le aprobe, pentru ca deja Consiliul de Administratie al spitalului le-a aprobat, dar dureaza cateva luni. Le-am spus: 'De unde stim noi ca Ministerul nu vrea sa doteze full aceste 4 saloane? Adica sa nu puteti sa aduceti nimic."
Tot luni dupa-amiaza, Hotnews.ro a stat de vorba cu Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica, care a admis ca nu are un acord scris cu spitalul, dar da asigurari ca va lua toate masurile pentru a modifica comunicarea campaniei si a putea continua strangerea de fonduri. Georgiana Nitu promite ca va gasi, impreuna cu platforma Donatie.ro, care a pus la dispozitie numarul de sms pentru donatii, si cu conducerea Spitalului Grigore Alexandrescu, o solutie pentru a continua campania si a o duce la bun sfarsit, iar banii stransi din donatii sa fie investiti, in final, in dotarea saloanelor pentru pacientii cu fibroza chistica de la Spitalul Grigore Alexandrescu.
Captura vreausarespir.afcr.ro
- Donatie.ro: Schimbarea comunicarii campaniei, conditie pentru ca aceasta sa poata continua, in lipsa acordului cu spitalul
Camelia Mates, reprezentantul Donatie.ro, platforma care pune la dispozitie numarul de sms pentru donatii in cadrul campaniei, a explicat, pentru Hotnews.ro, ca Asociatia de Fibroza Chistica a aplicat pentru o campanie de strangere de fonduri pentru informarea publicului in legatura cu fibroza chistica si pentru crearea unor saloane in cadrul unui spital pediatric din Bucuresti, fara a mentiona numele Spitalului Grigore Alexandrescu sau al altei unitati sanitare: "Noi, daca este specificata o institutie publica - spital, scoala, orice institutie publica - pentru care se strang fonduri prin sms, cerem acordul scris al respectivului spital sau al respectivei institutii", a precizat Camelia Mates.
Potrivit Cameliei Mates, reprezentantii Donatie.ro au cerut luni Asociatiei de Fibroza Chistica sa prezinte un acord scris cu Spitalul Grigore Alexandrescu, pentru a putea continua campania de strangere de fonduri in forma actuala. Camelia Mates a mai explicat ca, pana in acest moment, "niciun ban nu a plecat de la noi inspre ei si nici nu poate pleca, asta e o caracteristica a campaniilor prin sms, banii merg aproximativ dupa doua luni la organizatii".
Camelia Mates spune ca, in cazul in care Asociatia de Fibroza Chistica nu va putea prezenta un acord scris cu Spitalul Grigore Alexandrescu, se pot lua urmatoarele masuri: "Ce putem face noi in acest moment este sa semnam un act aditional care sa prevada ca banii vor fi virati catre asociatie doar dupa ce ne vor putea prezenta un acord scris cu spitalul. O alta varianta este sa schimbe materialele de comunicare, iar in cazul in care continua sa comunice campania cu Spitalul Grigore Alexandrescu, fara a prezenta un acord cu spitalul, campania se poate inchide."
Camelia Mates a explicat si ce conditii trebuie sa indeplineasca organizatiile care demareaza astfel de campanii prin intermediul platformei Donatie.ro si ca, in cazul Asociatiei de Fibroza Chistica, documentatia depusa a fost in regula: "Pentru a putea avea un numar de donatii prin sms, organizatia aplica online, apoi reprezentantii operatorilor de telefonie mobila si cel al Donatie.ro decid daca se poate acorda numar pentru campanie. Sunt niste conditii de respectat: sa aiba raport anual de activitate, bilant contabil, pagina web, sa aiba minim doi ani de la infiintare, sa aiba o campanie bine planificata, inclusiv din punctul de vedere al promovarii. Ei respectau toate aceste conditii, prin urmare, toata lumea a decis ca ei sa primeasca numarul de sms."
Criteriile de eligibilitate si de jurizare pentru proiectele care doresc sa primeasca numar de donatii prin sms sunt disponibile la linkul urmator: http://donatie.ro/index.php/pentru-onguri/criterii-de-selectie/sms.
Contactati de Hotnews.ro, cativa pacienti cu fibroza chistica au confirmat, la randul lor, ca au fost anuntati ca asociatia va demara o campanie de constientizare a bolii.
Potrivit site-ului campaniei "Vreau sa respir", pana la ora publicarii acestui articol au fost trimise peste 800 de sms-uri. In cadrul campaniei se pot face si donatii direct in contul asociatiei, afisat pe site-ul campaniei.
"Pentru copiii cu fibroza chistica, spitalul este a doua casa. In spital plang, rad, se joaca si cresc. Copiii cu fibroza chistica se nasc cu un numar limitat de respiratii, pentru care lupta in fiecare clipa. In spital. Visul unui copil cu fibroza chistica este sa poata respira inca o zi, o luna, un an, in plus. Toti copiii vor sa se faca mari. Cu un SMS la 8834 cu textul RESPIR, poti dona 2 EUR pentru amenajarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii 'Grigore Alexandrescu'. Adunam SMS-uri pentru miliarde de respiratii in plus. Intra pe www.vreausarespir.afcr.ro si afla povestea copiilor cu fibroza chistica. #vreausarespir" - prezentarea campaniei, postata pe data de 22 februarie pe pagina de Facebook a Asociatiei De Fibroza Chistica.
Campania de donatii "Vreau sa respir" a fost distribuita de cativa influenceri pe retelele de socializare si preluata de cateva publicatii online.
Campanii similare initiate de ONG-uri s-au concretizat in dotarea unor sectii ale unor spitale din Romania.
- Obiectivul campaniei: Saloane dotate si utilate conform protocoalelor europene
Obiectivele pe care initiatorii campaniei "Vreau sa respir" spun ca le au, conform site-ului vreausarespir.afcr.ro:
Asociatia de Fibroza Chistica din Romania sustine crearea unui compartiment special pentru copiii cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii "Grigore Alexandrescu" din Bucuresti.
Compartimentul va include 3 saloane mobilate, dotate si utilate conform protocoalelor europene pentru fibroza chistica si un cabinet de consultatii si fizioterapie.
Captura vreausarespir.afcr.ro
Obiectivul campaniei #VREAUSARESPIR este de a strange cel putin 100.000 euro care vor fi folositi pentru:
Conditii de cazare:
- paturi pentru pacienti si apartinatori in fiecare rezerva
- mobilier: noptiere, dulap, cuier
- aparatura si jucarii pentru lungile perioade de internare
- purificator aer
- lampi de dezinfectie (cu fixare pe perete sau tavan) in fiecare rezerva si cabinet
- consumabile sterile de unica folosinta pentru grupurile sanitare si rezerve: filtru robinet, cap de dus, halate, masti
Aparatura medicala:
- injectomate
- pompa de perfuzie
- pulsoximetre medicale
- aparate de aerosoli medicale
- truse pentru implantare cateter central si/sau camera subcutanat
- spirometru si piese bucale de unica folosinta
- aparat pentru masurarea sanatatii plamanilor pentru copiii sub 4 ani (LCI)
- ecograf
- aparate de oxigen portabile
Test Spirometrie
Mobilier pentru cabinet:
- calculator
- birou
- fotoliu
- pat pentru examinare
- dulap
Fiziokinetoterapie: RS Cornet, Flutter, Trainair, Spirotiger, saltea, minge, bicicleta, masca PEP
1
1
