Mama unui copil afectat de criza imunoglobulinei: 208 zile in care s-a jucat ping-pong cu vietile pacientilor. Autoritatile si companiile producatoare nu trebuie sa uite ca nu negociaza taxe si preturi, ci negociaza vieti

de Alina Neagu     HotNews.ro
Sâmbătă, 17 februarie 2018, 17:06 Actualitate | Sanatate


Otilia Stanga si fiica sa, Maia
Foto: Facebook
"Autoritatile dau vina pe companii ca au suspendat taxa de clawback si tot nu vor sa aduca (medicamente - n.red.). Companiile dau vina pe autoritati ca nu sunt dispuse la negocieri, ca vand in pierdere in Romania. A cui e vina? Nu stiu si nici nu-mi pasa. Stiu doar ca au trecut 208 zile si nu s-a schimbat nimic. 208 zile in care s-a jucat ping-pong cu vietile pacientilor. Asta e ceea ce nu trebuie sa uite autoritatile romane si companiile producatoare: ca nu negociaza taxe si preturi ci negociaza vieti", este mesajul Otiliei Stanga, mama unei fetite de 12 ani care nu si-a mai primit de 208 zile tratamentul cu imunoglobulina, care este, teoretic, 100% compensat in Romania.

Otilia Stanga este si vicepresedintele Asociatiei Romane a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare.


Mesajul integral postat de Otilia Stanga pe Facebook:


Jurnal de pacient
Ziua 208 fara imunoglobulina pentru Maia

Da, stiu, vom primi saptamana viitoare o tura de imunoglobulina. Da, IG Vena, din aia de care are Maia nevoie. Stiti cum se numeste asta? Praf in ochi, atat cat sa ne faca sa pornim numaratoarea zilelor de la 0. Au intrat 1600 de flacoane de imunoglobulina saptamana trecuta, depozitele Unifarm sunt deja goale. Mai intra niste flacoane, nu stim din care, la sfarsit de martie (in traducere libera probabil ca ajung in venele pacientilor pe la jumatatea lui aprilie). Mai exista promisiuni pentru prima jumatate a anului, cantitati de avarie, cat sa nu se zica ca nu primim nimic. Apoi, din iulie, potopul. Nimic. Niente. Nada. Nici un contract semnat, nici un angajament ferm, poate niscaiva promisiuni vagi, usor de incalcat.

Autoritatile dau vina pe companii ca au suspendat taxa de clawback si tot nu vor sa aduca. Companiile dau vina pe autoritati ca nu sunt dispuse la negocieri, ca vand in pierdere in Romania.

A cui e vina? Nu stiu si nici nu-mi pasa. Stiu doar ca au trecut 208 zile si nu s-a schimbat nimic. 208 zile in care s-a jucat ping-pong cu vietile pacientilor. Asta e ceea ce nu trebuie sa uite autoritatile romane si companiile producatoare: ca nu negociaza taxe si preturi ci negociaza vieti.



Reamintim ca presedintele interimar al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Razvan Vulcanescu, a declarat vineri ca "nu cred ca poate cineva sa se angajeze in a inainta o data exacta" in ceea ce priveste repornirea programelor nationale de sanatate cu tratament cu imunoglobulina. Vulcanescu a facut aceste declaratii la workshop-ul "De la suferinta la solutii: Criza imunoglobulinei", raspunzand intrebarilor medicilor prezenti.

Razvan Vulcanescu a precizat ca Ordonanta de Urgenta adoptata de Guvernul Tudose in decembrie anul trecut, care prevede suspendarea temporara, pentru o perioada de 2 ani, a taxei clawback pentru detinatorii autorizatiilor de punere pe piata a medicamentelor derivate din sange uman sau plasma umana, a reprezentat "un prim semn al intentiei Guvernului de a debloca o situatie, dintr-o strategie pe care trebuie sa o avem impreuna cu Ministerul Sanatatii si Agentia Nationala a Medicamentului. E nevoie de un efort conjugat."

Razvan Vulcanescu a mai subliniat ca nu poate inainta un raspuns deoarece "Nu vrem sa fiti amagiti in vreun fel."


Context:


Hotnews.ro scria, la inceputul lunii februarie, ca anul 2018 a inceput cu o noua criza a imunoglobulinei: pacientii cu imunodeficiente primare nu primisera, la inceputul lunii februarie, medicamentele promise sa intre in tara in jurul datei de 20 ianuarie. Din informatiile Hotnews.ro, pacientii si medicii din mai multe orase ale tarii au ramas sau erau pe cale sa ramana din nou fara tratament.

1.000 de doze de imunoglobulina (IGVena) pentru tratamentul imunodeficientelor primare au intrat in tara saptamana trecuta, iar ulterior inca 600 de flacoane de imunoglobulina (Intratect).

Reprezentantii asociatiilor de pacienti spun insa ca multi dintre acestia nu au acces la tratament de aproximativ 6 luni, iar cantitatea anuntata de minister nu acopera toate nevoile.

2.125 de doze imunoglobulina pentru pacientii cu imunodeficiente primare vor ajunge in tara pana in luna aprilie, iar alte 1.000 in luna aprilie, a declarat, in urma cu o saptamana, intr-o conferinta de presa, ministrul Sanatatii. Sorina Pintea spunea ca s-a ajuns la un "agreement pana in luna aprilie" cu distribuitorii si cu o parte dintre producatori, iar discutiile cu acestia vor continua.

Reamintim ca pacientii dependenti de imunoglobulina au ramas fara tratament inca din iulie-august 2017, cand acestia si rudele lor au tras primele semnale de alarma. Prima intalnire pe aceasta tema pe care reprezentantii pacientilor au avut-o cu oficialii Ministerul Sanatatii a avut loc pe 4 septembrie anul trecut.

Intratect, singurul medicament pentru pacientii cu imunodeficiente primare ramas pe piata din Romania anul trecut, dupa retragerea celorlalti producatori, a mai ajuns o singura data in tara dupa declansarea crizei, in urma cu aproximativ o jumatate de an: o transa de 900 de flacoane in luna decembrie, suficienta pentru maximum o luna. In urma cu o saptamana au ajuns in tara alte 600 de flacoane de Intratect.

Pacientii cu imunodeficiente primare si boli autoimune spun ca au primit asigurari de la autoritati ca, dupa criza din anul 2017,  incepand din luna ianuarie, situatia se va normaliza si cateva mii de doze de imunoglobulina vor intra in tara lunar.


Citeste mai multe despre   
















1908 vizualizari

  • -4 (14 voturi)    
    Stimata doamna (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 18:20)

    iPig Pro [utilizator]

    Nu ma intereseaza ca aveti fetita bolnava ci ca doamna Udrea e in Costa Rica, insarcinata cu gemeni care - probabil - vor fi sanatosi. Si ei, chiar daca au fost de la alt partid, sunt acolo tot pe banii din imunoglobulina. In Romania cand se fura, se fura indiferent de partid, sex, religie, etc. In rest da, ne amenintam cu discriminarea, ne facem autisti dar cand e sa furam, furam ca brazii, toti pentru unul si unul pentru toti.

    Apropo doamna: nu v-ati gandit sa dati o spargere undeva? Poate ca la un moment dat se va organiza una la guvern.
    • +5 (13 voturi)    
      Aritmetica (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 21:13)

      Trojan.H [utilizator] i-a raspuns lui iPig Pro

      Udrea a furat vreo 2 ani, hai 4. Dar mafia pro-rusa fura de 24. Nu incerca sa ne aburesti.
      • -1 (5 voturi)    
        Si daca acest copil moare (Duminică, 18 februarie 2018, 0:06)

        iPig Pro [utilizator] i-a raspuns lui Trojan.H

        Exact din banii furati in acei 2 ani? Eu stiam ca la furt intrebi CAT nu CAT TIMP.
  • +12 (14 voturi)    
    Statul va lasa sa muriti (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 18:26)

    2087 [utilizator]

    Nu va bazati pe stat, e o adunatura de sociopati.
    • +8 (10 voturi)    
      Si cu toate astea (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 22:22)

      , AlwaysToTheRight, NeveRed! [utilizator] i-a raspuns lui 2087

      retarzii de la conducerea tarii investesc in... stat, in bugetari. Sunt incompetenti, hoti, analfabeti dar... au valoare; au bani si au tot ce vor. Cei care muncesc au parte de dari; ei de... luari.
      Asta este tara in care lenea conduce, beneficiaza, are si va avea, iar munca... E doar o activitate (cica, onesta) pentru prosti!
  • +9 (9 voturi)    
    Complet de acod cu doamna! (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 19:03)

    Marionette [utilizator]

    Si oricat de crunt pare, parintii cu copii bolnavi trebuie sa cumpaneasca inainte de a pune stampila la vot pe un condamnat penal. Sau sa cumpaneasca inainte de a se lasa prinsi in "treburi importante" in ziua alegerilor si sa nu voteze prin neprezentare validand condamnati penali!
    Asta este, dragi mamici, probabilistic vorbind si voi ati votat condamnati penali ca legiuitori si guvernanti! V-ati votat moartea propriilor copii!
    Copiii vostri nu au tratament pentru ca voi ati votat sa nu fie tratament!
  • +1 (5 voturi)    
    of (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 19:43)

    nikita11 [utilizator]

    cu toata parerea de rau si empatia banii INSEAMNA vieti altfel doamna se descurca singura cu imunoglobulina. La fel si alte tratamente. Daca se plateste prea mult nu avem de unde bani sa cumparam pt toti. nu doar imunoglobulina ci si alte tratamente. E enervant ca intr-un sfert de veac nu am aranjat odata un sistem functional. Fireste ca trebuie negociat dar nu cand esti cu sertarele goale. trebuia negociat pana atunci.
    • +9 (11 voturi)    
      PSD a fost la putere 21 de ani, (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 20:05)

      2087 [utilizator] i-a raspuns lui nikita11

      a furat si a praduit in practic toate domeniile, e un miracol ca mai e cineva viu in tara asta chinuita - ma refer la cei care nu pot pleca la tratament in Turcia ca Ponta.
      • -2 (10 voturi)    
        Si altii (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 20:36)

        iPig Pro [utilizator] i-a raspuns lui 2087

        Au furat la fel. La furt sunt toti frati.
        • +5 (7 voturi)    
          Flegma cum laude (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 23:03)

          ruskimushki [utilizator] i-a raspuns lui iPig Pro

          Coposu, Ratiu, Campeanu, Quintus, Mihai I...

          Cinstitii au fost scuipati printre dintii muncitorilor oligofreni.
          Nu toti fura, doar oameni cheie si retelele acestora. Toti din aparatul PCR si iubitori de coniac oriental.
          Este libertate, si oamenii cinstiti isi pot face partide, la nivel local intai apoi regional, etc.
  • +6 (8 voturi)    
    Razboi total intre companiile farmaceutice si noi (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 20:54)

    radu_cel_frumos [utilizator]

    Sa ne uitam la povestea Vimovo in SUA. In 2013 era vandut cu 138 dolari cutia si acum cu aproape 3.000.
    De ce? Fiindca se poate. Au vandut in pierdere la 138 de dolari cutia astfel incit trebuie sa o vanda cum cu 3.000??? Sau poate e tot taxa clawback?
    (http://money.cnn.com/2018/02/15/investing/drug-prices-vimovo-horizon-painkiller/index.html).
    • -5 (7 voturi)    
      Sigur a existat Kafka ? (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 22:58)

      ruskimushki [utilizator] i-a raspuns lui radu_cel_frumos

      La cat aur are Romania in pantecele muntilor, ajungea de o industrie farma proprie.
      Asa e, Soros nu ne-a lasat, ca ar fi vrut ceasca, saracu'... in '91-92 ar fi invatat elena si cum sa lecuiasca cancerul la sobolani.

      S-au devastat sedii de partide, s-a ucis oameni, au urmat emigrari masive, si iaca - democratia originala aborigena este la apogeu, cu niste borfasi care voteaza legi.
    • 0 (6 voturi)    
      La placinte, inainte (Sâmbătă, 17 februarie 2018, 23:06)

      ruskimushki [utilizator] i-a raspuns lui radu_cel_frumos

      Cati iau medicamente din astea ? E razboi total intre mafia politica si noi, nu intre firmele farma si noi. Acolo se face cercetare si se sta nopti albe, nu se traga chiulul ca-n sparlament. Dealtfel e de datoria astuia din urma, conform conceptului de democratie reprezentativa, sa remedieze le problemele tuturor cetatenilor.
      Insa diputatii vorbesc deschis de ciuruirea manifestantilor.
      Intre cine si cine e razboi, amice ?
      • -3 (5 voturi)    
        Desigur ai dreptate (Duminică, 18 februarie 2018, 1:07)

        radu_cel_frumos [utilizator] i-a raspuns lui ruskimushki

        Si in SUA tot parlamentarii sunt de vina ca Vimovo cere acum 3000 de dolari pe cutie fata de 138 acum ceva vreme. Sa fim seriosi si sa mai si gandim. Daca ne lasa superiorii...
      • +1 (3 voturi)    
        Clar! (Duminică, 18 februarie 2018, 10:18)

        Marionette [utilizator] i-a raspuns lui ruskimushki

        Bolsevicii vor sa induca ideea in idiotime ca exista aceasta criza nu pentru ca ei fura ca borfasii ce sunt, sunt incompetenti ca-si pun pe pozitii de varf curvele, amantele, nasii, pretenarii de baut, nuuuu, criza e ca exteriorul, companiile farma au ceva cu Rromanica dom'le, ne vor raul!
        Aveam parere mai buna despre votantii HN ...
        • +2 (4 voturi)    
          Cresterea pretului e un fapt ! (Duminică, 18 februarie 2018, 12:46)

          johnny2 [utilizator] i-a raspuns lui Marionette

          Comentariile sunt de prisos !
          • 0 (0 voturi)    
            Debitezi enormitati ... (Duminică, 18 februarie 2018, 16:43)

            Marionette [utilizator] i-a raspuns lui johnny2

            Pretul la medicamentele din Romania sunt fixate de Ministerul Sanatatii. Inca o dovada ca tot ce se incearca aici este dezinformare si manipularea tampimii.
            Daca pretul scade este pentru ca a zis MS sa scada. Daca creste este pentru ca a zis MS sa creasca. Ce s-a intamplat la noi? De ce "ai dracu' capitalisti" nu vor " sa ne dea" si noua medicamente si dau peste tot in lume? Pentru ca pretul a fost pus ridicol de jos pe principiul "lasa ca nu pleaca cainele de la macelarie" de catre Pontalau. Pentru o parte de medicamente decizia a fost corecta. Pentru vaccinuri si imunoglobulina nu. Asa ca firmele au zis: daca crede MS ca imunoglobulina valoreaza 2 lei cat a fixat pretul, atunci sa o aduca si fabrice MS la 2 lei. Noi nu putem. SI uite asa s-a ajuns aici.
            Asa ca implicarea si "imperialistilor" in discutie, nu doar a autoritatilor este o gogorita de factura "Soros ne vrea raul".
            • +1 (3 voturi)    
              De ce minti? (Duminică, 18 februarie 2018, 18:57)

              radu_cel_frumos [utilizator] i-a raspuns lui Marionette

              Hai sa nu manipulam: Ministerul Sanatatii spune numai atat - sa nu fie mai ieftin altundeva in UE. Nu spune sa-l scadeti si mai jos! Daca este cel mai ieftin in Ungaria - asa sa fie si in Romania. Nu mai ieftin.

              Asta spune legea si spune bine!
              • -1 (1 vot)    
                Nu e vorba de Ungaria. (Duminică, 18 februarie 2018, 23:12)

                Marionette [utilizator] i-a raspuns lui radu_cel_frumos

                Daca se da catre Romania numarul de doze de care are nevoie, modifica pretul mediu si Germania, Franta si alte tari europene mai bogate si populate vor lua zeci de milioane de doze cu mult mai ieftin pentru ca Romania doreste sa isi ia dozele cel mai ieftin din UE. Si firma prefera sa nu le mai dea Romaniei deloc.
                Asa ca avem doua solutii: sa lasam sa moara copiii, sau sa platim un pic mai mult cat sa nu tulbure bugetul producatorului radical.
                Daca ar vrea si francezii si spaniolii si germanii "cel mai ieftin"? Atunci ar scumpi automat catre toate tarile unde dau mai ieftin. Nu ca le uraste cineva, ci ca dau faliment.
                • +1 (1 vot)    
                  Desigur. Numai ca... (Luni, 19 februarie 2018, 2:38)

                  radu_cel_frumos [utilizator] i-a raspuns lui Marionette

                  Pina la urma in UE tot va fi o tara care va avea cel mai ieftin pret. De ce sa nu fie cea mai saraca tara din UE?
  • +3 (3 voturi)    
    criminali....imi pare rau... (Duminică, 18 februarie 2018, 5:04)

    Coco Whistle [utilizator]

    am tot votat dreapta, dar lupul in blana de oaie si-a batut joc de tara asta. ne trebuie o generatie noua, proaspata care sa vina cu o poveste in care sa creada, cu voci puternice nu cu mieunat...va votez draga doamna daca candidati si va doresc totate cele bune. indrazniti.
  • +1 (5 voturi)    
    Care sunt acele companii? (Duminică, 18 februarie 2018, 7:34)

    Pac-pac [utilizator]

    Poate / vrea HN sa afle care sunt acele companii care negociaza viata si suferinta unor familii pentru cativa lei, refuzand sa aduca in tara aceste tratamente?

    Eu vreau sa stiu care sunt aceste companii. Pur si simplu pentru a stii sa le evit produsele, si respectiv sa le substitui in cazul in care intr-o anumita circumstanta ma trezesc ca la farmacie imi recomanda cineva vreun produs de-al lor. Mie, sotiei, parintilor, etc.
    • +2 (4 voturi)    
      Companiile vand (Duminică, 18 februarie 2018, 14:15)

      fdaniel [utilizator] i-a raspuns lui Pac-pac

      Companiile vand produsele in care au investit.
      Le vand cu profit.

      Viata si suferinta sunt negociate de CNAS care a furat banii din asigurarile de sanatate si negociaza cu companiile comisioane cat mai mari!
  • +1 (5 voturi)    
    Fara "si companiile producatoare" ! (Duminică, 18 februarie 2018, 9:24)

    fdaniel [utilizator]

    Doar AUTORITATILE!
    Autoritatile au luat sifurat banii platiti in fiecare luna!
    Autoritatile au dus sistemul sanitar la faliment!
    Autoritatile au numit directori de spitale incompetenti si hoti!

    Companiile producatoare au angajat oameni, cercetatori si au investit miliarde in dezvoltarea produselor. Fara asta nu ati fi avut deloc imunoglobina.

    Nu stiu dece multora le e atat de putin evidenta legatura: "vot -> consecinte" sau "absenta de la vot -> consecinte" sau "ma pis pe el de vot -> consecinte" .....
    • +1 (1 vot)    
      Sa fim seriosi! (Duminică, 18 februarie 2018, 19:00)

      radu_cel_frumos [utilizator] i-a raspuns lui fdaniel

      Citi premianti Nobel care au lucrat pentru companiile producatoare sunt milionari? Si cati manageri ai acestor companii? (nu propietari, manageri!).

      Hai sa lasam marota asta cu pretul mare justificat de cat platim pe cercetare ca NU se plateste pe cercetare. Ne uitam putin cati bani da industria pentru cercetare in Romania si cat da pe marketing?
    • +1 (1 vot)    
      Salariile in companiile farma... (Duminică, 18 februarie 2018, 20:55)

      radu_cel_frumos [utilizator] i-a raspuns lui fdaniel

      Omul asta a castigat 17 MILIOANE DOLARI in 2008 fiindca lucreaza in industrie. Si nu in cercetare. Aratati-mi un singur cercetator din aceeasi companie care a facut aceiasi bani.

      Sa fim seriosi!

      https://en.wikipedia.org/wiki/Richard_Clark_(business_executive)
  • -2 (4 voturi)    
    Nu e obligat nimeni să aibă grijă de copilul dvs. (Duminică, 18 februarie 2018, 10:23)

    RaduComsha [utilizator]

    Aveți vreun contract semnat cu statul român în care acesta e obligat să aibă grijă de plodul dvs.? Dacă vă nemulțumește ceva puteți emigra liniștită. Cei mai penibili oameni sunt ăia care se plâng din orice, chiar și atunci când plouă e cineva de vină.
    • +1 (1 vot)    
      Nu inteleg nesimtirea... (Duminică, 18 februarie 2018, 20:52)

      radu_cel_frumos [utilizator] i-a raspuns lui RaduComsha

      "PLOD" este folosit peiorativ. Sa va fie rusine! E dreptul dumneavoastra sa fiti nesimtit (adica sa nu simtiti nimic din ce vrea doamna sa transmita) dar nu e dreptul dumneavoastra sa jigniti!
  • -3 (3 voturi)    
    Bolile au radacini adanci... (Duminică, 18 februarie 2018, 12:43)

    johnny2 [utilizator]

    Se pare ca ADN-ul uman este in continua modificare.
    Poluarea, radiatiile naturale sau artificiale chiar si alimentatia incorecta dealungul mai multor generatii are efect negativ! Credeti ca degeaba s-au dat reguli referitor la ce este comestibil si ce nu? (indiferent cine, Cel de Sus sau extraterestrii). S-au dat reguli si referitoare la reproducere in perioada sarcinii ! Ce procent respecta aceste reguli ? Si pe urma ne miram ca apar o multime de copii cu tot felul de probleme! Mi-e mila de ei ! Parintii sunt vinovati !


Abonare la comentarii cu RSS

Buchete.ro de 12 Ani: Florarie Online cu Livrare Flori la Domiciliu in Bucuresti

ESRI

Top 10 articole cele mai ...



Hotnews
Agenţii de ştiri

Siteul Hotnews.ro foloseste cookie-uri. Cookie-urile ne ajută să imbunatatim serviciile noastre. Mai multe detalii, aici.
hosted by
powered by
developed by
mobile version