​Medicii schimbarii

Spitalul din România unde bulgarii au învățat cum să-și salveze copiii cu amiotrofie spinala, una dintre cele mai grave boli degenerative VIDEO

de A. R.     HotNews.ro
Marţi, 15 octombrie 2019, 8:33 Medicii schimbarii


Andrada Mirea
Foto: Hotnews
Când medicii luptă pentru pacienți, se pot întâmpla minuni. Viața unui băiat din Bulgaria cu amiotrofie spinala a fost salvată la centrul Robanescu, însă acest gest a pornit o schimbare mai mare. Medici din Bulgaria au venit in România si au învățat de la medicii români cum se face injecția salvatoare care costa 70 de mii de euro.

In cadrul campaniei
Medicii schimbării, susținută de MedLife, astăzi o cunoaștem pe Andrada Mirea, medic specialist pediatru.

Lucreaz
ă cu copii care, practic, se nasc a doua oară. Vin cu stare vegetativă si se trezesc la viață, încep să umble, să vorbească.

Medic îmi doream de când eram mică, nici nu știam cu ce se mănâncă. Știam doar că mama mea e medic și că vreau și eu să fiu la fel, tot medic și să consult. De ce am ales să fiu pediatru? Pentru că cel mai bine mă simt în mijlocul copiilor și cineva mă întreba ''bine, bine, dar când ești pediatru ești în mijlocul unor copii bolnavi'' și zic ''da, dar prefer să fiu în mijlocul unor copii bolnavi decât să stau în mijlocul unor adulți, indiferent cum ar fi''.

Sincer vorbind, îmi place foarte mult să vorbesc cu copiii, să interacționez cu ei. Am senzația că sunt în elementul meu când sunt cu copiii și când stau de vorbă cu ei. Așa simt eu.

Consultă copii, care, pe langă bolile acute, au nevoie de recuperare neuro-psiho-motorie. Zilnic, vede multa suferință, dar și multă bucurie în ochii părinților și copiilor care fac progrese.

Eu trăiesc fiecare dramă și în general trăiesc drama părinților pentru că spre deosebire de adult, copilul trece altfel, și prin boală și prin situațiile mai neplăcute.

El vede întotdeauna partea plină a paharului, în schimb părintele o vede taman pe aia goală. Și atunci mă încarc cu drama părintelui, pentru că și eu sunt la rândul meu părinte, dar mă bucur alături de copil pentru fiecare progres, sau mă bucur pentru copil, poate că nu toți progresează, dar pe mine mă bucură să-l văd pe el, să văd că i-am făcut un bine.

Uneori, binele se întoarce și pacienții încurajează medicii.

M-a impresionat cazul unei paciente cu o boală genetică, al cărui prognostic îl cunoșteam și îl știa și ea încă de dinainte de a veni aici. Am fost devastată pentru că nu puteam să concep, adică știu, există boli pe care încă nu le putem vindeca, dar mama aceasta era atât de senină și se uita în ochii noștri și încerca să ne convingă să o să fie bine: ”stați fără grijă, când o să fie mai bine copilul meu, eu o să mă întorc la dvs”.

Cred că m-a impresionat faptul că nu doar noi încercăm să-i încurajăm pe părinți, pe pacienți, uneori se întoarce și pentru noi.



La Centrul Național de Recuperare Neuropsihomotorie Copii Nicolae Robănescu ajung pacienți cu diferite afectiuni, de la un simplu diagnostic de picior stramb congenital sau scolioză, până la pacienți transferați din secții de ATI, care au suferit diverse intervenții neurochirurgicale, în urma politraumatismului prin accident rutier.

Aici intră într-un program complex de recuperare cu medici de recuperare, neurologi pediatri, pediatri, psihiatri și alte specialități. În plus, există diverse laboratoare: laborator de analiză a mersului, laborator de analize medicale, radiologie, centru de ortezare.


Ne bucurăm să vedem că pacienți care au venit cu stare vegetativă, adică un fel de comă ca să mă exprim mai pe înțelesul oamenilor, se trezesc la viață, încep să umble, să vorbească.

Practic, se nasc a doua oară.

Un moment de bucurie a fost și când am început să administrăm pentru prima oară un tratament inovator, la pacienții cu amiotrofie spinală. Sunt pacienți cu boală neuromusculară, a cărei evoluție este progresivă, este o boală degenerativă. În timp, neuronii motori mor și acești pacienți își pierd abilitatea de a se mișca, de a respira, de a înghiți.

Problema e, pe lângă deschiderea centrelor în mai multe zone ale țării, și alocarea de fonduri.

Au rămas încă peste 30 de copii care nu au început încă tratamentul, chiar la noi în centru se află pacienți care în acest răstimp au pierdut din achizițiile motorii. Avem o fetiță care acum un an, când s-a început tratamentul, mergea, acum nu mai merge doar pentru că nu a primit tratamentul. N-am vrea să ajungem ca acești copii să se stingă doar pentru că nu primesc tratament. Bineînțeles, mai sunt și adulții, nici ei nu au tratament.

Noi îi susținem. În primul rând îi susținem moral, în al doilea rând îi susținem cu tot ce înseamnă cunoștințe medicale despre standardele de îngrijire, care trebuie aplicate fie că primești tratamentul, fie că nu. Îi susținem inclusiv prin notificarea casei de asigurări că e nevoie de tratament, că e nevoie în urgență pentru anumiți tratamentul. Pentru toți e bine să înceapă cât mai repede, dar anumiți copii au nevoie de pe-o zi pe alta pentru că în funcție de tipul bolii, e o chestiune de viață și de moarte și e la secundă. Adică un pacient cu amiotrofie spinală tip 1 se poate stinge și la două-trei luni de viață.

Cazul copilului din Bulgaria. Acolo nu se făcea injectarea pentru amiotrofie spinală și a fost adus în România.


Da, este vorba despre un pacient din Bulgaria, al cărui tată încă din noiembrie 2018 ne abordase prin e-mail pe noi, echipa de aici din centru. Eu am ținut legătura cu tatăl acestui pacient pentru că mi se părea imposibil să nu încerci să faci ceva pentru el.

În primul rând am vorbit cu cei de la casă, l-am chemat pe pacient aici, a fost evaluat, i s-a spus că nu se poate face prin programul național și era firesc, nefiind cetățean român și atunci am făcut toate demersurile, am făcut solicitări ca statul bulgar să plătească în contul spitalului nostru prețul pentru cele patru flacoane, câte erau necesare inițierii tratamentului. Am început tratamentul când încă banii nu intraseră în cont. Aveam dovada plății efectuate de către statul bulgar, inclusiv îi amenințasem la telefon așa, voalat. Le-am spus: "Sper să nu fim noi cauză de al treilea război mondial". Și, în fine, a venit chiar și ambasadorul Bulgariei, adică aveam chiar toate certitudinile că plata se va efectua.

A existat un final fericit

Până la urmă banii au ajuns unde trebuie, băiețelul la a doua, la a treia injectare tot timpul era stresat. Întotdeauna primul lucru pe care il intreba era daca au ajuns banii. Deci, pe el îl interesa dacă au ajuns banii, pentru că este de o maturitate...

Pe 5 și 6 februarie 2019 au venit în centru medici din mai multe spitale din Bulgaria și kinetoterapeuți. Am ținut legătura cu unii dintre ei și am felicitat-o personal pe doctorița care momentan este singura care administrează medicamentul acesta și în Bulgaria.

Si multumiri

În primul rând îi mulțumesc lui Dumnezeu, că dacă n-ar fi el, n-aș fi unde sunt și n-aș reuși să fiu așa cum sunt. În al doilea rând, aș începe cu dascălii, din primii ani de școală, de la învățătoarea mea, până la prima mea dirigintă și ultima mea dirigintă, cea din liceu. Bineînțeles că mai sunt mulți profesori până acolo, cărora trebuie să le mulțumesc și din facultate tuturor profesorilor. Apoi profesorilor pe care i-am întâlnit în anii de rezidențiat și nu numai, medicilor, colegilor cu care lucrez și familiei mele, care mă susține de când m-am născut și acum familiei mele care mă suportă pentru cât timp lipsesc de acasă. Și tuturor celor pe care i-am uitat, le mulțumesc tuturor.


Campania Medicii schimbării, sustinuta de MedLife, este inițiativa care subliniază că reușitele la nivelul sistemului medical roma
nesc în condiții dificile sunt cu atât mai prețioase, iar poveștile pozitive trebuie cunoscute și replicate.




Citeste doar ceea ce merita. Urmareste-ne si pe Facebook si Instagram.














11164 vizualizari

  • +12 (12 voturi)    
    ! (Marţi, 15 octombrie 2019, 8:50)

    sim18 [utilizator]

    Pur si simplu... oameni!
  • +10 (12 voturi)    
    Oameni extraordinari (Marţi, 15 octombrie 2019, 10:27)

    yyyxxx1981 [utilizator]

    acestia merita promovati. Iar in ce priveste costul tratamentului da 70.000 euro e o suma mare dar salveaza o viata. Cati bani se arenca aiurea pe floricele/vouchere/la partide/n alte mizerii. La urma urmei sunt cativa zeci de pacenti cu aceasta boala nu sute de mii deci nu ar trebui sa fie o problema.
    • 0 (0 voturi)    
      Nici voucherele, (Miercuri, 16 octombrie 2019, 21:50)

      Mironescu Valeriu [anonim] i-a raspuns lui yyyxxx1981

      nici partidele nu sunt aiurea.
      Primele au impulsionat dezvoltarea unor intregi sectoare (turismul), sau au innoit parcul auto. Consider ca supraaglomerarea traficului intra si extraorasenesc li se datoreaza.
      Democratia costa. Fara partide (puternice) nu se poate. Puteam alege comunismul, cu partid unic, si faceam economie...Parlamentul e garantul democratiei unei tari. Bun, rau, el e totusi produsul votului nostru. Cum gandim si votam, asa arata si se comporta.
  • +8 (8 voturi)    
    Cinste celor care sunt oameni (Marţi, 15 octombrie 2019, 13:35)

    JoshuaTree [utilizator]

    Frumos articolul...frumoși sunt oamenii când ii ajuta pe alți. Mi-as dori sa fie știrile de genul asta mai multe decât toate mizeriile politice, crimele si orice altceva ce se înscrie in tiparul nostru romanec, consumatori de durere. Bravos Hotnews pentru promovarea oamenilor ca acești medici si nu a hoțiilor din politica, criminalilor si altor lichele.
  • -2 (8 voturi)    
    titlul suna mai pompos decat ar trebui (Miercuri, 16 octombrie 2019, 1:06)

    MG [utilizator]

    si noi am invatat de la medici din alte tari, n-am inventat noi procedurile; dar suntem buni la laudat. Asta arata un complex


Abonare la comentarii cu RSS

Top 10 articole cele mai ...



Hotnews
Agenţii de ştiri

Siteul Hotnews.ro foloseste cookie-uri. Cookie-urile ne ajută să imbunatatim serviciile noastre. Mai multe detalii, aici.

Aici puteti modifica setarile de Cookie

hosted by
powered by
developed by