După un diagnostic de cancer, planificarea în detaliu a următoarelor etape ce urmează a fi parcurse ajută pacienții cu cancer și familiile lor să treacă mai ușor prin această provocare, contribuind la creșterea calității vieții acestora. În egală măsură, un astfel de onco-plan poate reduce timpii care se scurg de la diagnostic la inițierea tratamentului, oferind suport pentru luarea unor decizii informate de către pacient și oportunitatea individuală de a acţiona.
De la diagnostic și până la inițierea tratamentului, parcursul unui pacient diagnosticat cu cancer implică multe decizii luate sub presiune. Într-o perioadă foarte scurtă de timp, el are nevoie să-și înțeleagă boala, opțiunile de tratament și să afle pașii pe care trebuie să-i urmeze în sistemul de sănătate pentru a avea acces la servicii și investigații medicale specifice. În toate aceste demersuri, are nevoie de suport pentru a-și gestiona emoțiile și a se adapta la noua realitate.
„Când pacientul află diagnosticul de cancer, toată lumea lui se prăbușește. Tot ce era normal până atunci devine abrupt, devine negru, încețoșat și pare că e cumva în contratimp. Atunci, familia sau prietenii vor să îl ajute (...) și fiecare aleargă brownian (n.r. - mișcare aleatorie, haotică): hai să vedem unde avem terapie, care e medicul cel mai bun, care e terapia cea mai bună - dar e oare cea mai bună -, oare eu ce mai mănânc, poate am nevoie și de psiholog, de ce am nevoie? E bine ca în tot acest haos să existe un plan care să-l ajute pe pacient și pe familia lui să urmeze niște pași, să aibă ceva structurat”, spune Roxana Raluca Bârzu, nutriționist clinician și dietetician, în podcastul Planul pentru primele 100 de zile de la diagnostic – pașii de urmat după un diagnostic de cancer, realizat de Federația Asociațiilor Bolnavilor cu Cancer, în parteneriat cu SmartLiving.ro.
Pacienții nou diagnosticați cu cancer trebuie să știe la ce să se aștepte în perioada următoare. Ei au nevoie să planifice etapele care vor urma pentru a lua decizii rapide și informate. Onco-plan.ro, o platformă digitală dezvoltată de MSD România, în parteneriat cu Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), a creat pentru pacienții oncologici un nou instrument: Planul pentru primele 100 de zile de la diagnostic. Acesta este un ghid care oferă informații esențiale pentru gestionarea bolii oncologice, grupate în jurul unor componente esențiale precum navigarea prin sistemul de sănătate, informarea necesară pentru o mai bună înțelegere a bolii, a serviciilor de sănătate de care pacientul are nevoie și a opțiunilor de tratament disponibile; nutriție, domeniu extrem de important în cazul pacienților oncologici; sprijin psiho-oncologic de care are nevoie pacientul pentru se adapta cât mai uşor noii realități; informații despre drepturile pacienților oncologici și sprijinul social de care pot beneficia.
„E foarte important (n.r. - pentru pacienți) să nu piardă timp. Planul pentru primele 100 de zile de după diagnostic este foarte util. Eu îl văd ca pe un instrument prin care pacienții și aparținătorii pot fi ghidați din momentul diagnosticului și până la finalul tratamentului și chiar post-tratament“, detaliază Roxana Raluca Bârzu.
Obiectivele pe care trebuie să le vizeze acest plan de acțiune al unui pacient nou diagnosticat cu cancer sunt informarea, comunicarea, sănătatea emoțională și nutriția.
Obțineți toate informațiile necesare
Pentru a lua decizii informate, e nevoie ca pacienții oncologici să-și înțeleagă boala și toate opțiunile terapeutice pe care le au la dispoziție. O comunicare deschisă cu medicul curant ajută la înțelegerea exactă a parcursului de la diagnostic la tratament, monitorizare și viața cu cancer:
- Obțineți informații cu privire la tipul de cancer, stadiul și localizarea lui, investigații și teste necesare, obiectivele planului de tratament, efectele lui adverse și așteptările pe care le puteți avea după tratament.
- Întrebați medicul despre toate opțiunile terapeutice, precum și despre posibilitatea de a beneficia de tratamente aflate în studii clinice atunci când nu există alte soluții. „Imunoterapia este una dintre terapiile esențiale din ultimii ani. La unii pacienți, devine foarte importantă. Pacientul trebuie să știe că are acces la aceste terapii. Acest ghid îl poate ajuta să caute în direcția corectă și să vadă dacă el poate să beneficieze de acest tratament, adică să-l întrebe pe medicul oncolog dacă el se califică pentru tratamentul imunoterapic sau nu“, recomandă Roxana Raluca Bârzu.
- Aflați care este întreaga echipă medicală implicată în cazul dumneavoastră. „Echipa de medici trebuie să fie multidisciplinară. Din ea fac parte medicul oncolog, radioterapeut, anatomopatolog, dar și nutriționistul și psihologul“, explică medicul.
- Învățați vocabularul specific tipului de cancer cu care ați fost diagnosticat. Asimilarea termenilor medicali ajută la o mai bună înțelegere a informațiilor primite de la specialiști și a parcursului dumneavoastră medical.
Organizați-vă eficient
Volumul de informații primite în perioada imediat următoare diagnosticului poate fi copleșitor. Asimilarea informațiilor despre investigații, opțiuni terapeutice și modalitățile de acces prin sistemul public de sănătate este o provocare. Pentru o organizare eficientă, este recomandat să:
- Creați un dosar medical în care să strângeți toate documentele primite de la medici, rezultatele analizelor, scrisori medicale, formulare de ieșire din spital, foaia de diagnostic și altele.
- Luați notițe încă de la prima vizită la medic. Notați în telefon sau într-un caiet ideile principale ale conversațiilor și păstrați o cronologie a vizitelor la medic, a testelor de laborator și a planurilor/opțiunilor de tratament.
- Pregătiți în avans o listă de întrebări pentru specialiștii din echipa medicală. Prioritizați-le pe cele mai importante și adresați-le pe acestea mai întâi.
- Mergeți la primele consultații medicale însoțiți de un membru al familiei sau de un prieten. Acesta vă poate ajuta să vă amintiți discuțiile purtate cu medicii sau să pună întrebări dacă sunteți copleșit de situație.
- Monitorizați-vă stările și simptomele provocate de boală sau de tratament. Informați echipa medicală despre ele la fiecare vizită pentru a primi sprijinul necesar. Un model de jurnal de monitorizare poate fi descărcat de aici.
- Interesați-vă de cheltuielile care pot apărea pe parcursul tratamentului. Întrebați medicul curant ce tratamente sunt decontate de stat sau acoperite de asigurarea medicală pe care o aveți.
Obțineți sfaturi despre alimentație
După aflarea diagnosticului, toți pacienții își îndreaptă atenția către alimentație, potrivit nutriționistului clinician și dietetician Roxana Raluca Bârzu. „Ei încep să caute alimente miraculoase sau diete anticancer. Mai vin rudele, aparținătorii, vecinii, prietenii și spun: «Am auzit eu că, dacă mănânci un anumit aliment, te vindecă de cancer.» Pacienții trebuie să conștientizeze că niciun aliment nu vindecă de cancer. Dacă ar vindeca, nu ar mai exista terapii și nici cancer, până la urmă“, spune specialistul.
Unii bolnavi cu cancer apelează la anumite diete sau alimente „anticancer“, cu riscul unor dezechilibre nutriționale și energetice în organism. Ele pot duce la pierderea masei musculare și probleme de asimilare a nutrienților care afectează răspunsul la tratamentele oncologice, atenționează nutriționistul. „Pacienții cu cancer au nevoie să meargă la un nutriționist clinician care să-i ghideze corect și să le ofere un plan alimentar, astfel încât să-și păstreze greutatea și să-și mențină echilibrul energetic (...). Nutriționistul clinician specializat pe nutriție oncologică ar trebui să fie inclus în echipa medicală“, recomandă Roxana Raluca Bârzu.
Planul nutrițional nu înseamnă, așadar, meniuri anticancer, ci o dietă care să susțină organismul în lupta cu cancerul și pe durata tratamentelor, care sunt agresive, de cele mai multe ori. Intervenția nutrițională ar trebui să înceapă chiar din momentul în care pacientul are un diagnostic și indiferent de tipul de tratament pe care îl va urma.
Un plan alimentar echilibrat pentru pacienții oncologici presupune un raport corect de proteine și calorii care să asigure forța fizică și energia atât de necesare recuperării și vindecării. Pe de altă parte, există alimente complet interzise pentru persoanele diagnosticate cu cancer, cum sunt mezelurile, produsele rafinate (zahăr alb, făină albă), mâncarea de tip fast-food, prăjelile și alimentele modificate genetic.
Cereți sprijin emoțional
De cele mai multe ori, un diagnostic de cancer este resimțit ca un șoc și poate fi urmat de o mulțime de stări precum tristețe, anxietate, îngrijorare și teamă. Aceștia se axează în principal pe rezolvarea problemelor fizice de sănătate cauzate de cancer, însă grija pentru sănătatea emoțională este la fel de importantă pentru parcursul lor medical.
„Rolul unui astfel de plan este să reducă din efortul de a căuta modalități sănătoase de adaptare la boală și de a direcționa spre o gândire și o atitudine echilibrate în fiecare etapă a traiectoriei oncologice. Planul a fost conceput în funcție de diferite momente cruciale pentru un om care a aflat un diagnostic oncologic, așa încât să fie adaptat provocărilor specifice și să ghideze spre perspective cât mai sănătoase“, afirmă Florina Pop, psiholog clinician principal la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca.
Cu sprijinul potrivit, provocările emoționale aduse de experiența cu această maladie pot fi depășite. Există numeroase metode prin care le puteți gestiona:
- Practicați exerciții de suport psiho-oncologic. Pe Onco-plan.ro găsiți un program zilnic de exerciții pregătite de psihologul Florina Pop, care alină dificultățile emoționale și pun realitatea într-o perspectivă sănătoasă.
- Discutați deschis cu familia sau cu prietenii despre sentimentele și temerile pe care le aveți.
- Alăturați-vă unui grup de suport pentru a împărtăși experiențe cu pacienți aflați în aceeași situație. Aflați mai multe despre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și grupurile de suport la care puteți apela.
- Apelați la meditație sau la rugăciune.
- Țineți un jurnal sau căutați o altă modalitate de exprimare a emoțiilor și trăirilor, cum ar fi desenul, pictura, sau muzica.
- Dacă vă confruntați cu dificultăți emoționale pe care nu le puteți rezolva, apelați la un psiholog sau psihoterapeut. Unele spitale publice asigură pacienților diagnosticați cu cancer servicii de suport psiho-oncologic. Întrebați echipa medicală cum puteți avea acces la ele.
E nevoie de timp pentru a te adapta la un diagnostic de cancer. Noua realitate poate aduce o multitudine de trăiri, dar sunt considerate normale raportate la situația pe care bolnavii oncologici se străduiesc să o gestioneze. Sănătate emoțională înseamnă emoții pozitive și negative. Cele din urmă devin nesănătoase atunci când te copleșesc - când au o durată îndelungată și ajung să afecteze viața de zi cu zi.
Articol susținut de FABC
