Nu-mi imaginez cuvintele capabile sa exprime durerea unor parinti carora le este dat sa afle ca au adus pe lume un copil infrant, de la nastere, de o boala invincibila. Ca cel pe care l-au asteptat ca pe un dar de la Dumnezeu nu va fi niciodata a lor si ca nu exista nici o speranta si nici o sansa ca nou nascutul sa ajunga sa aiba parte si de o singura clipa de viata normala.

Multi, cei mai multi dintre parinti aduc copilul acasa si il cresc, cate zile are, inconjurat macar de aceeasi dragostea de care s-ar fi bucurat daca ar fi fost sanatos. Altii nu reusesc sa descopere in inimile lor resursele care sa-i indemne sa se inhame la o asemenea povara si isi incredinteaza copilul institutiilor medicale, specializate in cresterea si ingrijirea marilor infirmi.

Cazul lui Ashley, fetita de noua ani din orasul american Seattle, ai carei parinti, medici amandoi, au decis o cu totul alta soarta pentru copilul lor, nascut cu encefalopatie statica, a facut inconjurul lumii si va marca, cu siguranta, o pagina noua in jurisprudenta care reglementeaza autonomia decizionala a parintilor, fata de un copil nascut cu un handicap incurabil.

Boala de care sufera Ashley, identificata mediat dupa nastere, inseamna atrofierea creierului, fapt care nu-i permite, acum si niciodata, nici o forma de activitate cognitiva.

Copilul nu comunica in nici un fel cu nimeni din jur, nu-si recunoaste si nu diferentiaza parintii de alte persoane; nu vorbeste; nu se poate deplasa (nici macar la orizontala), nu sta asezata, nu-si poate schimba pozitia in pat; nu poate manca, nu poate inghiti, este hranita printr-un tub, plasat sub coaste, direct in stomac.

In fata unei situatii care nu lasa loc nici unei sperante, prezentata in modul cel mai succint, parintii fetitei impreuna cu doctorul care ii urmareste starea de la nastere au decis ca solutia cea mai buna pentru Ashley este sa-i stopeze cresterea si sa o ”conserve” la varsta la care a ajuns, noua ani.

Asta a insemnat atat indepartarea chirurgicala a ovarelor, a uterului, apendicelui si a sanilor, cat si o cura intensiva, inceputa in urma cu trei ani, cu estrogen, hormonul care ii va incetini cresterea in inaltime si greutate si o va incremeni in timp, la talia la care este acum.

Pentru ca tot tratamentul, fara precedent in lume! care i s-a aplicat lui Ashley, prezentat pe larg in comunicarea publicata la finalul anului trecut de doctorii Daniel F. Gunther si Douglas S.

Diekema sub titlul "Attenuating Growth in Children With Profound Developmental Disability: A New Approach to an Old Dilemma", are ca principal scop reducerea la un minim efort fizic a ingrijirii, de parinti sau de personalul medical, a persoanelor aflate in situatii comparabile cu cea in care este Ashley.

In ceea ce o priveste, dificultatile care pe viitor au fost eliminate tin de inaltimea la care se poate presupune ca ar fi ajuns 1,70-1,75 m. (avand in vedere faptul ca ambii parinti sunt inalti), fata de 1,30-1,35 m.

la cat se spera ca va fi oprita, de greutate: nu mai mult de 34 kg., de marimea sanilor, de dezagrementele ciclului menstrual, de pneumonie, de escare, de toate celelalte boli care pandesc un corp adult imobilizat definitiv la pat.

Intr-un cuvant, ingrijirea ”Ingerului de pe perna, cum o numesc parintii, va fi mult mai facila si "Ashley va fi mutata si luata in excursii mai des si va avea parte de mai multe activitati si reuniuni sociale, in loc sa stea in patutul ei uitandu-se la TV sau la tavan toata ziua".

Cum era de asteptat, istoria lui Ashley, tratamentul care i s-a aplicat, felul in care s-a intervenit in viata si soarta ei a declansat un val de comentarii care se va prelungi mult in timp.

Parinti de mari infirmi subscriu fara rezerve la procedurile folosite si isi exprima regretul de-a nu le fi fost accesibile la data la care li s-au nascut copiii, in timp ce foarte multi altii, medici sau profani, vorbesc cu maxima ingrijorare sau repulsie fata de drumul pe care s-a pornit.

Se invoca numele lui Mengele sau, intr-o logica a absurdului, se merge pana la a-i intreba pe parinti si doctorii care se ocupa de copil cum de nu s-au gandit sa-i amputeze si mainile si picioarele, de vreme ce nu-i sunt de nici un folos si ”papusa” ar fi si mai usoara.

Nu cunosc cuvintele cu care sa-mi imaginez ca as putea vorbi despre suferinta parintilor acestui copil. Si nu-mi asum dreptul nici unei judecati asupra deciziei lor.

Exista insa un lucru care ma infioara si el este cuprins in cateva cuvinte din lunga pledoarie cu care acesti oameni se adreseaza, pe internet, lumii intregi: "Unii se intreaba cum priveste Dumnezeu tratamentul pe care i l-am aplicat lui Ashley.

Dumnezeul pe care il stim noi isi doreste ca Ashley sa aiba o viata buna si vrea ca parintii ei sa foloseasca orice resursa le este la indemana pentru a imbunatatii viata ei. Vom putea in continuare sa ne bucuram cand o tinem in brate”.

Tot ce au considerat acesti oameni ca sunt indreptatiti sa faca se intemeiaza pe credinta ca ”Dumnezeul pe care il stiu ei” aproba faptele pe care le-au savarsit. Ei isi imagineaza ca astfel indeplinesc voia Lui. Ca Dumnezeu a gresit cand a adus-o pe Ashley pe lume asa cum s-a nascut si acum ei sunt chemati sa indrepte greseala Lui.

E un punct de vedere.

Dar eu marturisesc ca nu cunosc raspunsul la intrebarea daca un Om, in credinta lui, isi poate lua libertatea de a indrepta ceea ce el apreciaza ca fiind o greseala a lui Dumnezeu.