Ramasi fara multa carte, daca vor sa-si cistige singuri existenta, tinerii seropozitivi nu gasesc decit munca fizica.
Anii in plus de viata nu i-au cistigat peste noapte, ca pe o avere uriasa la loto, ci i-au strins pentru ei, zi cu zi, parintii lor infricosati, ratacind din doctor in homeopat, pina la ultimul vraci, pentru orice farima de speranta gasita pe buzele cuiva.
Directorul executiv al Uniunii Nationale a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), Iulian Petre, rezuma in citeva cifre vietile deja stinse sau inca in lumina ale copiilor infectati:
„In 2000 se murea inca pe capete, erau cinci-sase decese pe saptamina, abia aparuse tratamentul ARV. Organizatiile noastre mai mult asigurau ajutor de inmormintare.
Inainte de 2000 a fost ca un ev intunecat. Abia se inventase AZT, primul tratament. Parintii lor sint oamenii carora li s-a zis, incepind de prin ’92: «Luati-l acasa, Dumnezeu cu mila, un an, doi, cine stie?»“.
Dupa soc, cei care au avut curaj sa lupte cu fatalitatea mondial mediatizata a virusului au facut-o prin orice mijloace.
Doamna Maria, una dintre mamele care au primit verdictul de HIV pentru copilul lor de la medici, spune de ce erau cei ca ea in stare: „Zicea cineva ca face bine copilul dindu-i sa bea petrol, au incercat parintii, altul ca are un leac miraculos, niste pastile din insecte, au incercat, pastile din fel de fel frunze, au incercat.
E viata copilului tau in joc si nu vrei sa-ti faci procese de constiinta ca ai fi putut sa-l vindeci si n-ai vrut“. Cind un parinte increzator doar in medicina oficiala n-a vrut sa auda de pastilele din insecte pentru copilul lui, acesta si-a luat soarta in propriile miini: „O mama din orasul nostru si-a gasit fetita de 13 ani in fata blocului.
O chemasera vecinii, ca o gasisera adunind de pe jos gize, gindaci, furnici, pe care le minca. «Sa ma fac bine!», le spunea ea“, isi aduce aminte doamna Maria. UNOPA are mii de astfel de povesti, in care si radiestezia, yoga, bioenergia sau terapiile naturiste au fost chemate sa joace rolul vietii pentru cite un copil.
„Oamenii isi aduc aminte acum cu stupoare ce puteau din disperare sa faca“, spune Iulian Petre. Pe deasupra, virusul le mai si injumatatea de la bun inceput familia. „Nu de putine ori, cind a aflat ca are un copil seropozitiv, tatal sau mama a plecat pe pustii sau a bagat divort, «ca nu poate sta cu un copil infectat in casa»“, adauga doamna Maria.
Cind cele peste 20 de organizatii din toata tara, majoritatea de parinti ai caror copii fusesera infectati cu HIV, s-au unit si au format in 2000 UNOPA, guvernul vremii a fost urnit sa faca legea.
Iulian Petre isi aduce aminte: „Citeva sute de parinti au venit in fata guvernului, au fost incadrati de jandarmi, luati in dube si urcati in trenuri, care i-au asteptat pe toti sa plece linistiti acasa. Totusi a avut efect, astfel a iesit Legea nr. 584/2002, care vizeaza sectorul HIV/SIDA“.
Aceasta le-a instituit dreptul la educatie si confidentialitate, in sistemul sanitar si de invatamint, o norma de hrana care ajunge astazi la aproximativ trei milioane de lei pe luna, dreptul la un insotitor, platit de primarii, o pensie de handicap si tratament ARV gratuit.
„Tratamentul ARV e gratuit, dar in perioada 2001-2006 au fost, in fiecare an, intreruperi de citeva luni, cind se terminau banii. Era nevoie de memorii catre autoritati ca sa se reia: «Faceti ceva, o luna de intrerupere face ineficient tratamentul»“, spune Iulian Petre.
Mai mult decit atit, continua el, cei care au HIV in singe ar putea avea parte de un tratament mai bun decit actualul ARV: „Problema cu tratamentul ARV e ca se asigura in baza unei licitatii din 2003, nu avem acces la ultimele medicamente aparute pe piata.
Din 2005 se incearca refacerea acestei licitatii, care e tot in curs de initiere si in 2007, desi buget exista. Sint interese mari, fiind vorba de vreo 60 de milioane de dolari. Normal si legal, licitatia ar fi trebuit refacuta in fiecare an de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate“.
Iar tratamentul e facut dupa ureche, atita vreme cit virusul nu poate fi monitorizat: „Sint o serie de analize care trebuie facute cel putin de doua ori pe an, care necesita kituri si reactivi.
Pina la inceputul anului 2006 au fost cumparate de noi din fonduri externe, dar de atunci nu s-au mai facut aceste analize, iar fara ele nu se poate evalua impactul tratamentului si nu se pot schimba schemele de tratament in cunostinta de cauza“, spune Iulian Petre. Banii pentru aceste kituri de analiza exista in teorie.
Ministerul Sanatatii le-a acordat doua milioane de euro pentru anul 2007 in luna martie. „Totul s-a blocat la Departamentul de Achizitii al Ministerului Sanatatii. Nici pina acum nu am primit nici un raspuns de la ei. Banii acestia necheltuiti se pierd la sfirsitul anului“, spune Iulian Petre cum au oamenii din Ministerul Sanatatii rabdare cu timpul lor.
Licitatia pentru kituri de analiza a fost suspendata in 4 octombrie, anunta cu seninatate ministerul, din cauza unei contestatii, iar noile oferte vor fi depuse pe 22 octombrie.
Parintii care n-au vrut sa renunte la normalitatea vietii scolaresti pentru copiii lor au vazut ce monstri naste frica de HIV in profesori si in parintii colegilor sanatosi: „De cite ori nu ne-am certat cu profesorii care spuneau celorlalti 1parinti ca respectivul e infectat cu HIV.
Am vazut copii scosi din banca si goniti din clasa de ceilalti parinti, de colegi si de invatatori“, spune doamna Maria. Chiar si in cazul in care profesorii sau educatorii aratau „bunavointa“ unui copil infectat cu HIV si-l primeau printre ceilalti, parintii celorlalti copii se intreceau sa scoata elementul nesanatos din comunitate.
Directorul executiv al UNOPA da un exemplu: „In primavara asta, cineva din Tirgoviste a luat un copil seropozitiv in asistenta maternala, gradinita l-a primit, dar i-a informat si pe ceilalti parinti, care si-au retras imediat copiii. Doua saptamini a stat copilul singur in clasa. Pina la urma, femeia l-a retras“.
De frica parintilor copiilor sanatosi sau a profesorilor, unii parinti nici nu si-au mai dat copilul la scoala. Auzisera ce li se intimplase altora si le fusese de ajuns. Sau, in cazul in care au crezut in infailibilitatea virusului, si-au lasat benevol copilul de scoala, caci ce rost ar mai fi avut? Sint insa si scoli care au acceptat copii seropozitivi.
Problema in Romania, spune Claudia Catana, de la Fundatia Romanian Angel Appeal, care din ’90 a desfasurat multe programe de ajutor pentru copiii infectati cu HIV, este ca oamenii nu stiu sa-si ceara drepturile:
„In Romania e un anumit tip de cultura, aceea de a sta cind cineva iti face rau, nu te revolti, spui: «Lasa, mama, nu te certa cu domnu’ doctor sau cu dom’ profesor, trece si anul asta, om vedea noi ce-o mai fi!». Nu stim sa ne cerem drepturile, nu sintem invatati nici la scoala, nici acasa“.
Dar ce drepturi sa-ti ceri, cind nici macar multi dintre medici nu vor sa aiba de-a face cu copilul tau seropozitiv? Doamna Maria povesteste:
„Fetitei mele i se umflase obrazul de la o masea si am mers cu ea la clinica de stomatologie. Sint zece cabinete cu cite doi doctori acolo. Am intrat in fiecare dintre ele, le-am zis ca am un copil seropozitiv si i-am rugat sa-i scoata maseluta.
Nu au vrut. M-am dus la un cabinet particular, in oras, si i-am spus doctorului: «Va rog mult, va cumpar clestele, orice, numai uitati-va si la copilul meu, ca plinge!». Nu a vrut. Cind s-a schimbat tura in clinica, am intrat in primul cabinet, am pus fetita pe scaun, fara sa-i mai spun nimic doctorului, si i-a scos maseaua.
Dupa ce a terminat, am trimis fetita afara si i-am spus «Copilul meu e seropozitiv», am trintit usa si am plecat“.
La serviciile de chirurgie, povestea se repeta la nesfirsit, cu o mica diferenta. Cum lege care pedepseste discriminarea exista, medicii gasesc scapare in aparatura medicala. „Acum, de curind, un baiat seropozitiv din Galati avea nevoie de o operatie, avea pietre la rinichi. La Galati i-au spus ca ei nu se baga la asa o operatie complicata.
Cei de la Institutul de Boli Infectioase «Matei Bals» au vorbit la Spitalul Parhon pentru operatie, dar acolo i-au zis ce spun de obicei prin spitale: «Nu avem instrumentarul necesar, nu stiu ce aparat e blocat, va sunam noi sa va spunem cind se poate».
Medicii lor specialisti in infectioase trebuie sa intervina prin relatii: «Hai, te rog, am facut facultatea impreuna, opereaza-mi-l si mie!»“, stie pe de rost desfasuratorul discutiilor directorul executiv al UNOPA, Iulian Petre.
„Oamenii se uita la medici ca la Dumnezeu, normal ca il cred cind zice ca nu merge aparatul“, spune Iulian Petre ce motiv solid au sa o faca.
Un articol de Steluta Voica
