Retele europene de referinta (RER), platforme unice si inovatoare de cooperare transfrontaliera intre specialistii pentru diagnosticarea si tratarea unor boli complexe rare sau cu incidenta redusa, vor deveni functionale incepand cu data de 1 martie, anunta Comisia Europeana. 24 de RER tematice, care vor reuni peste 900 de unitati sanitare foarte specializate din 26 de tari, vor colabora intr-o mare varietate de domenii, de la afectiuni osoase pana la boli hematologice, de la cancerul pediatric pana la imunodeficienta.
Punerea in comun a celor mai bune cunostinte din UE la acest nivel va aduce anual beneficii pentru mii de pacienti cu boli care necesita o concentrare special de asistenta medicala foarte specializata in domenii medicale in care expertiza este rara.
"Astazi, cu ocazia Zilei europene a bolilor rare, imi face o deosebita placere sa lansez Retelele europene de referinta. In calitate de medic, m-am confruntat adesea cu povestile tragice ale unor pacienti cu boli rare sau complexe care erau lasati la voia intamplarii, uneori in imposibilitatea de a gasi un diagnostic corect si de a primi un tratament. Am vazut si cat de greu le era colegilor mei sa ii ajute, pentru ca nu dispuneau de informatii si de posibilitatea de a stabili contacte. Retelele vor conecta expertiza si cunostintele considerabile din UE, care sunt in prezent raspandite in toate tarile, aceasta initiativa devenind o dovada concreta a valorii adaugate a colaborarii la nivelul UE. Am mare incredere ca RER vor lumina calea pacientilor care sufera de boli rare, ducand la descoperiri stiintifice care le pot salva sau schimba viata", a afirmat Vytenis Andriukaitis, comisar european pentru sanatate si siguranta alimentara, adresandu-se doctorilor, pacientilor si presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia.
- Provocarile bolilor rare
Bolile rare sunt acele boli care afecteaza nu mai mult de 5 persoane din 10 000. Per ansamblu, intre 6 000 si 8 000 de boli rare afecteaza viata de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE - dintre care multi sunt copii.
Bolile rare si complexe pot provoca probleme cronice de sanatate, iar multe dintre ele pun viata in pericol.
De exemplu, numai in cazul cancerului exista aproape 200 de tipuri rare care afecteaza anual peste jumatate de milion de persoane din Europa. Aceste boli au un impact substantial asupra celor afectati, asupra familiilor si ingrijitorilor lor, iar adesea pacientii nu sunt diagnosticati corect, din cauza lipsei de cunostinte stiintifice si medicale sau din cauza accesului dificil la expertiza.
Fragmentarea cunostintelor despre bolile rare si numarul mic de pacienti care sufera de fiecare boala in parte fac ca acest domeniu sa aiba o valoare adaugata deosebita la nivelul UE.
- Ce sunt retelele europene de referinta
Retelele europene de referinta (RER) sunt retele virtuale care reunesc furnizorii de asistenta medicala din intreaga Europa in vederea solutionarii cazurilor medicale complexe sau rare, care necesita un tratament foarte specializat si o concentrare de cunostinte si resurse. RER sunt infiintate in temeiul Directivei UE privind drepturile pacientilor in cadrul asistentei medicale (2011/24/UE), care in acelasi timp faciliteaza accesul pacientilor la informatii privind asistenta medicala, oferindu-le astfel mai multe optiuni de tratament.
In practica, RER vor dezvolta noi modele de asistenta medicala inovatoare, noi unelte de e-Sanatate, noi solutii si dispozitive medicale. Retelele vor incuraja cercetarea prin studii clinice la scara larga, vor contribui la dezvoltarea de noi produse farmaceutice, vor duce la economii de scara si vor asigura o utilizare mai eficienta a resurselor costisitoare, ceea ce va avea un impact pozitiv pentru durabilitatea sistemelor nationale de asistenta medicala, precum si pentru zeci de mii de pacienti din UE care sufera de boli si afectiuni rare si/sau complexe.
RER vor fi sprijinite de instrumentele europene transfrontaliere de telemedicina si pot beneficia de oserie de mecanisme de finantare ale UE, cum ar fi "Programul UE in domeniul sanatatii", " Mecanismul pentru interconectarea Europei" si programul de cercetare al UE "Orizont 2020".
