Un ordin comun al Ministerului Muncii si Ministerului Sanatatii din noiembrie 2016 a pus pe jar parintii copiilor cu dizabilitati, in special ai celor cu sindrom Down, deoarece acesta ar putea sa ramana incepand cu 1 martie, cand intra in vigoare, fara indemnizatii pentru insotitori. Totul porneste de la faptul ca o anexa a ordinului prevede reducerea nivelului IQ de la 50 la 35 pentru incadrarea copiilor la grad de handicap grav. Astfel, dupa cum atrag atentia asociatiile de parinti de copii cu Sindrom Down, unii dintre acestia ar putea fi reincadrati la grad de handicap accentuat, fara a mai putea beneficia de indemnizatia pentru insotitori, chiar daca lipsa discernamantului este o componenta esentiala a afectiunii.

Drama copiilor cu dizabilitati Foto: AGERPRES
  • Vezi mai jos care este pozitia Ministerului Muncii si ce spune unul dintre initiatorii ordinului.

Asociatia Down Art Therapy a atras atentia asupra acestor modificari inca din ianuarie. "Majoritatea copiii nostri cu sindrom Down au in prezent gradul GRAV cu asistent personal(...)In lumina noilor reglementari prevazute de Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016, multi dintre copiii cu sindrom Down vor pierde dreptul la insotitor si, implicit dreptul lor la recuperare si la o viata mai buna. Deja sunt persoane cu dizabilitati, in speta sindromul Down, carora in baza reglementarilor Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 li s-a schimbat incadrarea din handicap GRAV cu insotitor in handicap accentuat, fara insotitor", precizeaza asociatia Down Art Therapy. "Cautand in textul Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am intalnit nicaieri cuvantul "discernamant'. Or, in ceea ce priveste copiii cu sindrom Down in peste 97% din cazuri, lipsa discernamantului este o componenta esentiala a afectiunii", mai arata asociatia citata, care indemna la semnarea unei petitii online "Stop ordinului ce concediaza asistentii personali". Petitia a adunat pana acum peste 3.700 de semnaturi.

Pentru un asistent personal, statul plateste circa 1.000 lei.

Pe 16 februarie, ziarul Libertatea, pe 16 februarie, a prezentat cazul unei fetite de 4 ani, cu autism, careia i-a fost schimbata incadrarea de la "handicap grav" la "handicap accentuat". Ulterior, situatia a fost dezbatuta si in cadrul unei emisiuni la Antena 3, accentul fiind pus pe cazurile copiilor cu sindrom Down, care ar putea ramane fara indemnizatie pentru insotitori personali, avand in vedere ca majoritatea lor au, in medie, un IQ de 50. Cu un IQ de 50, ar urma sa fie incadrati la grad de handicap accentuat, nu grav. Aceasta in conditiile in care intr-o anexa a Ordinului se arata ca pentru incadrarea la un grad de "handicap grav", un criteriu este IQ sub 35.

Intre timp, autoritatile anunta ca s-au modificat criteriile si metodologia pentru evaluarea si incadrarea copiilor cu dizabilitati in grad de handicap. Pentru exemplu, vezi aici anuntul Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 3.

  • Fostul ministru al Muncii: Am calcat pe bec, sub nicio forma nu voi incerca sa argumentez ca nu au dreptate parintii

Contactat de HotNews.ro, fostul ministru al Muncii, Dragos Pislaru, a spus ca principiile ordinului sunt corecte, insa pot aparea, in unele cazuri, probleme de interpretare de catre comisiile de evaluare pentru incadrarea intr-un grad de handicap. Dragos Pislaru spune ca acea anexa din Ordin "se dovedeste a fi prea simplista pentru realitatea din Romania" si poate da nastere la interpretari si nedreptati. Fostul ministru recunoaste a fost o greseala acea anexa, insa considera ca ar putea fi corectata in maxim trei zile. "Am calcat pe bec cu testul respectiv (n.red.IQ)", "aceste palme pe care le luam, si eu, si Vlad (n.red. Voiculescu, fostul ministru al sanatatii), sunt indreptatite" si "sub nicio forma nu voi incerca sa argumentez ca nu au dreptate acei parinti", a mai spus Dragos Pislaru.

Acesta a incercat sa explice rationamentului ordinului si pe pagina de Facebook a Adelei Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare. Dragos Pislaru spune ca "ordinul are doua parti- un text care descrie politica publica si reformele de care avem nevoie si anexele cu testele celebre care au dus la situatia creata".

"Ordinul a fost dat ca sa permita o mai mare grija pentru copii prin asistentul personal, nu mai putina, si ordinul nu sustine si nu cere eliminarea asistentilor personali. Introduce obligativitatea asistentilor personali platiti de a insoti copilul cu dizabilitati la scoala pentru a asigura integrarea acestora si astfel posibilitatea profesorilor de a avea copiii cu dizabilitati in clasa fara a diminua atentia pentru ceilalti. Pe baza barierelor indentificate pentru fiecare copil in parte este realizat un plan de suport si reabilitare, de exemplul obligativitatea invatarii, prin formarea gratuita, a limbajului Braille pentru asistentii copiilor cu deficiente de vedere. Ordinul a introdus pe langa o perspectiva medicala una psihosociala (conform cu conventiile internationale in vigoare", a spus Dragos Pislaru pe Facebook.

Pe de alta parte, acesta admite ca "exista semnale asupra potentialului risc ca ordinul sa fie aplicat si interpretat nu in spiritul lui si de a genera riscul ca unii copii, in special cu sindrom Down, dar poate si in alte cazuri cu boli incurabile, sa ramana fara asistent personal".

Insa, exista in ordin o prevedere inclusa ca sa evite asta, rezultatul testelor sta la baza evaluarii complexe realizata de serviciul de evaluare complexa, care e luat in calcul de Comisia pentru Protectia Copilului, aceasta din urma avand insa puterea, tot in urma ordinului, sa schimbe incadrarea propusa acolo unde aceasta nu e in interesul copilului, mai spune fostul ministru. Pe de alta parte, recunoaste ca "implementarea in teren este cea care genereaza efecte pentru cetateni si, chiar daca intentiile ordinului sunt interesul copilului". In aceste conditii, daca punerea in practica genereaza in unele locuri interpretari care micsoreaza si nu maresc suportul necesar copiilor, prin pierderea asistentilor personali, el trebuie imbunatatit astfel incat acest risc sa fie evitat. "Daca interpretarea la nivelul Comisiilor de evaluare pe baza ordinului este de a nu incadra corespunzator in grad grav, atunci trebuie modificat ordinul si rezolvata aceasta problema", a precizat Dragos Pislaru.

Acesta mai spune ca "nu ordinul este gresit ci acel test si interpretarea birocratica a Comisiei". "Si evident ca imi asum faptul ca nu am putut anticipa in totalitate schimbarile propuse", a mai afirmat Pislaru. Fostul ministru sustine ca ordinul s-a aflat in dezbatere publica din 14 noiembrie, in conditiile in care a fost aprobat in noiembrie, insa nu ar fi existat reactii ca exista probleme cu acel test.

  • Ce mai este de facut? Ministerul Muncii spune ca va cere Ministerului Sanatatii un punct de vedere

Fostul ministru al muncii sustine ca dureaza trei zile pentru ca Ordinul sa fie modificat. "Nu iti trebuie sedinta de guvern, ci doar o reactie rapida in tandem cu Ministerul Sanatatii. Asta trecand peste faptul ca se poate rezolva si cu o circulara catre Comisiile de Evaluare pentru a reincadra corect, trecand peste test (scrie clar in Ordin ca asa se poate face)", a precizat Dragos Pislaru.

La solicitarea HotNews.ro, Ministerul Muncii si Justitiei Sociale, prin Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului si Adoptie (ANPDCA), spune ca "va solicita Ministerului Sanatatii exprimarea unui punct de vedere pe acest subiect de catre Comisiile de specialitate, respectiv Comisia de Psihiatrie si Comisia de Genetica, care functioneaza pe langa Ministerul Sanatatii, intrucat incadrarea in grad de handicap se face pe baza criteriilor medicale propuse de aceste structuri. In acelasi timp, Ministerul Muncii si Justitiei Sociale, prin ANPDCA, va sprijini, prin specialistii sai, toate demersurile ce vor fi necesare in vederea corectarii situatiei aparute in cel mai scurt timp".

Ministerul Muncii mai precizeaza ca incadrarea in grad de handicap a copilului cu dizabilitati este rezultatul unui proces complex de evaluare. Incadrarea in grad de handicap a copilului cu dizabilitati are in vedere doua componente: pe de o parte diagnosticul medical (afectarea functionala), iar pe de alta parte limitarea activitatii si restrictiile de participare la o viata normala (afectare psihosociala).

Listarea diagnosticelor medicale in cuprinsul Anexei 1 a Ordinului pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora este atributia exclusiva a Ministerului Sanatatii si a Comisiilor de specialiatate care functioneaza pe langa acest minister, mai arata Ministerul Muncii. In schimb, Anexa 2 a Ordinului, respectiv reglementarea criteriilor sociale si psihosociale pentru aprecierea limitarilor de activitate si a restrictiilor de participare din perspectiva individuala si cea a factorilor de mediu ca bariere este atributia ANPDCA.

Fata de Ordinul anterior care a fost abrogat, Anexa 2, elaborata de ANPDCA, nu a suportat modificari, intrucat aceasta fusese relativ recent modificata (anul 2012), mai sustine Ministerul Muncii. Insa, modificari majore a suportat Anexa 1, elaborata de Ministerul Sanatatii.

"Mentionam, cu titlu exemplificativ ca in forma initiala (Ordinul 725/2002 -abrogat in prezent) reglementarea era foarte generala, vaga, lasand posibilitatea ca orice copil cu Down sa fie incadrat in orice grad de handicap. Prin noul ordin (ordinul comun 1306/1883/2016) criteriile medicale sunt detaliate, iar pentru incadrarea copilului cu Down in grad de handicap grav trebuie avuta in vedere afectarea organelor (de exemplu malformatii congenitale cardiovasculare, digestive si oculare, hipoacuzie sau surditate)", mai arata Ministerul Muncii.

Potrivit acestuia, in conditiile in care ordinul a intrat in vigoare la inceputul lunii decembrie, pana in acest moment nu a putut fi realizata efectiv reevaluarea tuturor copiilor incadrati in grad de handicap, prin aplicarea noilor criterii medicale si psihosociale. De aceea, inca nu sunt disponibile date referitoare la numarul copiilor care ar putea fi incadrati de la "handicap grav" la "handicap accentuat".